かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や療育の記録をつづっていこうと思います。

在宅移行時に用意するもの

在宅移行時に何を用意すればよいのか皆目見当がつかなかったりしたので、メモ代わりにまとめてみました。

病院で最初に用意してくれるもの

退院して在宅療養にうつるタイミングで、病院からいろいろ貸し出してくれます。我が家の場合、病院からはだいたい以下のものを支給してもらいました。

  • 人工呼吸器
  • 加温加湿器
  • パルスオキシメーター
  • 据置型酸素濃縮器
  • アンビュー

いずれもレンタル料が個別にかかるというわけではなく、あくまでも診療の一環として病院が貸出してくれるみたいです。(診療明細を見ると、在宅医療という区分でいろいろ診療報酬がカウントされているので、そこから支給という位置づけなんだと思います。)

アンビューは支給してくれない病院もあるようですが、診療報酬上、病院が患者に支給することになっています。もし支給してくれない場合は、こちらの資料の52ページを病院に見せると良いと思います。この資料は平成24年の診療報酬の改定に関する解説資料で、「人工呼吸器に必要な回路部品その他の付属品(療養上必要な分の外部バッテリー及び手動式肺人工蘇生器等を含む。)に係る費用は所定点数に含まれる。」と明記されています。

病院から定期的に支給してもらうもの

月1回の定期健診のタイミングで支給してもらっています。

こちらも診療の一環で支給してくれるみたいなので、診療費以外で別途費用がかかることはありません。ただし、加湿器用の蒸留水は、処方せんで出ることもあるみたいなので、その場合はお薬代という形で別途費用がかかりますね。また、カテーテルマウントと人工鼻は、呼吸器メーカーから直接提供されるケースもあるみたいです。

メーカーから定期的に支給してもらうもの

病院が貸出してくれる医療機器(呼吸器、酸濃縮器など)に付随する消耗品は、たいていメーカーの担当の方が直接支給してくれます。

  • 呼吸器回路一式
  • 加温加湿器用チャンバー
  • パルスオキシメーターのセンサー
  • 酸素ボンベ

こちらも診療の一環で支給してくれるみたいなので、診療費以外で別途費用がかかることはありません。(メーカーが直接支給してくれますが、メーカー直送みたいなもので、本来的にはメーカー>病院>患者だと思ってます)

公的助成を使って用意するもの

居住している市区町村で、障害者向けの日常生活用具や装具の給付事業をやっているはずなので、それを利用させていただき、必要なものを揃えます。市区町村によって給付の条件が違うみたいなので、実際にどういう給付が受けられるかは役所に相談して聞いてみてください。(条件に合致しなくても、必要性を訴えればケースバイケースで対応してくれることもあるようなので、まずは相談です。)給付を受けるにあたっては、障害者手帳が必要になります。

  • 吸引器
  • 介護ベッド
  • バギー・車イス(本人専用のバギー・車イスがベストですが、完成までに時間がかかるので、まずは中古で良いと思います)

日常生活用具については、自治体によっては小児慢性特定疾病での給付もやっているので、お住まいの自治体が対応しているようだったら小慢での給付にしたほうがハードルが下がるかもしれません。0歳や1歳の場合、障害がまだ確定していないという理由で障害者手帳がとれなかったりしますので。

自分で用意するもの

自分で用意するものも結構あります。病院の在宅指導内容や訪問看護ステーション側のアドバイス等でけっこう変わると思いますが、我が家のケースを思いつく範囲で上げておきます。

  • 吸引用具を入れる容器(カテーテルは入院中は単回使用ですが、在宅に移行すると1日1本等になるため、保管するための容器を準備します。うちはプラスチックのほ乳瓶を用意しました。どういったものが必要になるかは病院で指導してくれると思います)
  • 消毒用品(アルコール綿・手指消毒アルコール)
  • 持続吸引器(購入するか、金魚ポンプを使って自作します。)
  • ワゴン(呼吸器や吸引器等を載せられもの。医療用のワゴンがベストです)
  • そよ(神経・筋疾患の方の必需品です。これがないと背中が汗だくになります)
  • 入浴用品(病院で入浴の指導もしてくれると思うので、そこで使っているのと同じ物品を用意すれば良いと思います。うちの場合は、入院中はバスマットに寝かせて身体を洗っていたので、まったく同じバスマットをホームセンターでみつけて買いました)
その他、のちのち用意すると良いもの
  • 福祉車両(どこかで用意する必要があります。どうせ必要になるので、早いほうがいいです。メーカー製の福祉車両を購入するか、もしくは普通のワンボックスカーを買ってリフトを後付けする方法もあります)
  • バスチェアー(我が家の場合、在宅に移行して半年くらいしてから、訪問看護士さんのアドバイスもあって、日常生活用具給付を使って購入しました)
  • 吸引器・アンビュー等の2台目/2個目(万が一に備えて、壊れると困るものをもう1つ用意しておきます。吸引器については、バギーに載せられるようなポータブルタイプのものと、据置型の吸引圧・流量が大きめのものを用意すると良いと思います。)
  • 非常用電源(停電に備えて、ガソリン等で動く発電機か、コンセントもとれる大容量のバッテリーを用意します。病院によっては貸出してくれる所もあるみたいです。)