かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や療育の記録をつづっていこうと思います。

逆流の検査

そろそろ胃瘻について考え始めていて、先日、別件で入院したついでに、胃の逆流の検査を受けました。

マーゲンチューブと同じようなチューブを鼻から入れて24時間、pHの値を調べたみたいです。で、結果は胃の逆流なし。最近ちょいちょい吐いていたので逆流あるんだろうなーと思っていたので若干肩透かしな感じでした。常時逆流しているのと、たまに嘔吐するのとでは違うのかな?

逆流なしということで、いま胃瘻する場合は、噴門形成術というんでしょうか、そちらはやらなそうな感じです。ということで、パパ的にはとっと胃瘻したほうがいいのかな?という考えに傾いてます。まあ、先生と相談しながらですね。


そういえば、Avexis/NovartisのAVXS-101は、治験は順調に進んでいるんでしょうか。Novartisが関わるようになって日本での治験も一気に進むのかなと思っていましたが、ネットで調べられる限りでは、始まったという話はまだないみたいです。