かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

左手

今日は車で外出した先で、呼吸状態が悪くなり一時大変なことになりました。汗をかいちゃったこともあり、本人は家に帰った時にはすっかり身体が冷えてしまい、かつ疲れて寝入っていました。バギーからベッドに移し替えようとしたところ、手(特に左手)を硬く握りしめていることに気付きました。親が広げようとしても簡単には開いてくれないくらいの力でした。まさかわずかに力が残っていた手に過緊張か?と思いつつ、たぶんこんなに力強く手を握っていたのは生まれて初めてなので、とてもビックリしました。

その後、身体が温まってきてからは、普段通りになりましたが、本人の中で何かスイッチが入ったのか、今日は比較的手がよく動いていたので動画を撮っておきました。

重力に逆らって手首を動かしています。ここまでダイナミックに動いたのは初めてかもしれません。スピンラザの効果かな?ただこれまでのところ、日によってよく動かしてくれたり、あまり動かしてくれなかったりだったので、引き続き経過観察かなと思っています。