かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

親なきあと問題

親なきあと問題、普段の生活では忘れていますが、ふと思い出したりすると、しばらく頭から離れなかったりします。

関係する書籍もいくつか出ているので読んでみましたが、うちの子のように重度の身体障害のケースでは、あまりに参考にならないのかな?という感じでした。たとえばよく話に出てくる後見人制度も、おもに判断能力に不安のある方を対象にしているらしく、SMAのような筋疾患の患者の場合は意思伝達の手段があれば判断を伝えることができるので、ちょっと違うのかなあという感じです。

いろいろググってみると、筋疾患の方でも24時間の重度訪問介護を利用して自立して生活している方がけっこういらっしゃることがわかります。たとえば最近でも、次のようなニュース記事が出ていました。

このニュースによると、24時間の訪問介護を受けている方は各都道府県にいらっしゃるとのことです。もしうちの近くにも筋疾患だけど一人で自立して生活している!という方がいらしたら、いろいろお話を伺いたいなと思いました。