かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や療育の記録をつづっていこうと思います。

初回投薬が終わりました

さて、我が家もスピンラザ初回投薬が無事に終わりました。いまは2回目の投薬待ちです。

投薬から1週間ほど経過して、気のせいかもしれないけど、なんか今までと違うかも?という症状がちょいちょい出てきました。

  • 手指の力が少し強くなったような(気がする)
  • しばらく前から動かなくなっていた下顎がかすかに動いているような(気がする)

あと、換気量もよくなっている気がしますが、これは別の要因かもしれません。いずれも「気がする」の範疇を越えてませんので、効果があるかどうかはまだしばらく判断保留かなという感じです。

ちなみに、かなり初期の段階で動かなくなった部分については、いまのところ「気がする」も含めて変化なしです。感覚としては、もともと動かせていた部分が、より頻回に動いている/力を入れられるようになっているのかな?という感じです。

なお、注射の際は、本人は途中で寝落ちしたそうです(^_^;)