かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

レントゲン

我が家もようやくスピンラザを投薬できる目処が立ちました。ふだんお世話になっている病院が方針転換してくれて、急きょ話が進んで11月中に投薬を開始できそうです。

ということで、今月上旬に投薬の準備で一度診察してきました。背骨のレントゲンを撮ったり、髄注の姿勢を試してみたり。姿勢のほうはまあ大丈夫だろうということでした。が、なんとレントゲンで側彎が出ていることを発見・・・。姿勢にはそれなりに気をつけていたのですが。。1型は側彎はあまり心配しなくていいと聞いていたのですが、しっかり注意してかないとダメだなと反省しきりです。主治医やPTの先生と相談しながら、進行を抑える努力を継続していきます。