かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

はじめての病院で診察

今週はスピンラザの投薬にむけて、ふだんとは違う病院に行ってきました。
すぐに投薬とはならないと聞いたうえでの受診でしたが、やはりそのとおりで、今年中はまず絶対にない感じ、感触としてはたぶん来春くらいかな?という感じでした。病院としていろいろと慎重に準備していることと、神経疾患を専門に扱っていることもありSMAの患者さんがかなり集まってきてるみたいでした。

でも門前払いされずに受診してもらい、投薬の待ち行列に並べる目処がついただけでも大きな前進です。先月までの、可能性のありそうな病院から片っ端から断られていた状況とはえらい違いです。

国内でもそろそろ投薬した方がでてきているみたいですが、うちみたいにかかりつけの病院で投薬できない言われると、投薬に向けてのハードルが一気に高くなっちゃうのかなあという感じです。早く普及が進むといいな。