かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

3ヶ月ぶりの歯医者+最近の状況

3ヶ月ぶりに歯医者さんに行ってきました。

家から車で15分くらいのところにスペシャルニーズ歯科をやっているクリニックがあり、今年の春から何度か診ていただいています。

今回も口腔内をチェックしていただくのと、口腔リハについて教えていただきました。上唇と下唇にある筋肉が硬いとのことで、マッサージ方法を教えていただき、その場でさっそく試してみました。そしたら、確かに硬いものがある。。筋肉らしきものがまだ残っていることに少しうれしくなると共に、しっかりマッサージしてかないとだなと思いました。


話は変わりますが、スピンラザがいよいよ8月30日に発売になったみたいですね。ニュースサイトによると、2型以降についても9月1日の審査会報告から1ヶ月程度で承認になるとのこと。

我が家も投薬に向けて着々と準備中!と書きたいところですが、実際にはまったく進んでいません😔
ふだんお世話になっている病院も含めて、現時点では投薬についてゴーサインを出してくれるところがない状況です。

そのうち状況が変わってくることに期待して、ひきつづき病院や先生と相談していこうと思っています。

そういえば他の国ではどうなんだろうと思い、FacebookのSPINRAZAコミュニティで、気管切開・呼吸管理して投薬している方がいるか訊ねてみました。そしたら、いくつかの国の方から投薬して効果が出ているよ!という返事をいただきました。なかには12歳で効果が出ている方もいました。日本でも早く状況が変わって欲しいなあ。