かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

2017 Annual SMA Conference

Cure SMAは毎年SMA Conferenceというのを開催しています。去年はDisney Worldで開催していて、すごいところでやるんだなと思っていたら、今年もDisney Worldで開催するようです。毎年Disney Worldでやってるのかもしれません。

Cure SMAのサイトに、今年のConferenceのBookletが出ていました。すごいボリュームです。

Cure SMA | 2017 Annual SMA Conference Booklet Now Posted

いろんなイベントやセッションがあって、さらにDisney Worldも楽しめるという盛りだくさんなConferenceなので、いつかかずくんを連れて行くのが夢です。が、飛行機での移動という高い壁が立ちはだかっています。医療機器のそろった飛行機をチャーターして、看護師さん・医師にも付き添ってもらってとかなると、とてつもないコストになっちゃいますね(^_^;;

ちなみに、その年に新しく診断された方は、抽選で無料で招待されるそうです。たしかホテル代をCure SMAが持つという話でした。