かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

Facebook上のスピンラザ動画

Facebookで13歳のお子さんの動画を見つけました。参考になりそうなのでリンクを貼っておきます。スピンラザの投与は2回実施済みだそうで、見た感じではI型のお子さんのようです。

https://www.facebook.com/MrsHeatherScanlon/videos/10208259210590248/

見ていただくと分かりますが、腕から肩にかけてわずかに動かしてるみたいです。投与前の状態がどうだったかにもよりますが、以前できていなかったとしたら、すごいことでね。SMAは体幹に近い筋肉からだめになるみたいなので、二の腕から肩にかけてを動かせるのは大きな改善だと思います。しかも13歳のお子さんです。


[2017年4月8日12時 追記]
もう一つ印象的な動画を見つけたのでリンクを貼っておきます。

https://www.facebook.com/princessmadison.reed/videos/1651150154899325/

こちらはII型の女の子でしょうか。1回目の注入の翌日の動画のようです。お母さんが撮っていてコメントによると、かなり動くようになっているみたいです。

スピンラザは効果が出るまでに時間がかかると思っているのですが、人によってはわりとすぐに効果が出ることもあるのかもしれませんね。