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かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

吸引器の持ち歩き方に悩み中

在宅生活

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かずくんと外出する際、バギーの荷台には呼吸器・酸素ボンベ・吸引器・持続吸引器・バッテリーを載せています。ぴったり収まるのはいいのですが、フレームが邪魔しているせいで荷台内へのアクセスが悪く、特に吸引器を操作する際に使い勝手の悪い思いをしています。車内で吸引器のスイッチに手が届きにくかったり、外出先で吸引器をバギーから降ろすのが大変だったり。

ということで、吸引器の持ち歩き方法を改善できないか検討しています。ネットでいろいろ調べていたら、ペット用のキャリーが便利という書き込みをみつけ、パンちゃん(猫)用のキャリーを試してみました。
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いろいろ細部を詰める必要はありそうですが、まあまあ良い感じ。バギーにもひっかけられてすっきりと収まりました。

明日の散歩はこれで行ってみようかなあ。ただ、こうすると荷台がスカスカになり、重心が後ろに行ってしまうのが少し心配です。代わりに荷台に置く物も考えねば。

そういえば、EUではスピンラザの申請が去年の10月に行われていますが、なかなか承認が来ませんね。SMA Europeのサイトに出ている情報によると、承認まで平均で13〜15ヶ月かかるみたいで、Accelerated assessment というのでレビュータイムが210日から150日に短縮される(つまり2ヶ月短縮される?)そうですが、ということは11〜13ヶ月かかるということなのかなあ。

[2017年3月9日追記]
ペットキャリーに吸引器を入れて散歩に行ってみました。結果は残念ながらイマイチでした。バギーの取っ手部分にひっかけられると思っていましたが、やはりそうするとバギーの重心が後ろに下がりすぎて転倒する危険がありました。ということで、バギー移動中の利用はボツ。外出先の施設内とか車内限定だったら使い勝手がいいかなー。