読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

都立神経病院でカフアシストの練習

f:id:oganoken:20170127133534j:plain:w240

今週は、都立神経病院に入院して、カフアシストの練習をしてきました。2泊くらいで帰れるかなと思っていましたが、結局1週間まるまるかかってしまいました。その間、午前と午後の2回ずつしかカフアシストを練習できなかったので、あとはひたすら待ち(^^;; ひまでしたー。

入院中、かずくんは何故か痰が硬くなりまくりで、だいぶ辛い思いをしてました。特に夜がひどくて、深夜に2時間近く痰と格闘した日もありました。ネブライザーとカフアシストでなんとか痰をとっても、数時間経つとまたひゅーひゅー言ってくるの繰り返しでした。原因は結局わからずじまいでしたが、もしかしたら入院中に使用していた加湿器のお釜が合わなかったのかもしれません。

とはいえ無事に練習も終わり家に帰ることができました。帰りの車の中で、かずくんも家に帰るのが嬉しかったのか、苦手な人工鼻もなんのその、呼吸器から口鼻に漏れてる空気でずーっとくーくー声を出していました。
で、肝心のカフアシストですが、家で使うのはもう少し先になりそうです。いつも通ってる大学病院からカフアシストを出していただく予定ですが、なんと病院内でカフアシスト初導入らしく、まだ院内で調整中のようです。先生方をはじめいろいろな方に尽力いただいているみたいなので、まあ、焦らず気長に待ちます。

神経病院でも、以前お世話になっていた先生に診ていただき、本当に感謝です。

以下、都立神経病院の神経小児科病棟に関するメモです。

  • 親の付添はママだけでなくパパも可能。付添ベッド代はかかりませんでした。でも、お風呂は利用させてもらえなさそうでした(今回は未交渉)。
  • コインランドリーはありますが、お値段高めです。
  • 日中は3Fの売店が開いてますが、それ以外でちょっとした買い物となると、坂を登って隣の多摩総合医療センターのローソンまで行く必要があります。
  • 地下の食堂は、当たり外れはあるみたいですが、それなりに食べれます。今回食べた中で一番おいしかったのは親子丼でした。夕方には閉店してますので、夕飯は多摩総合医療センターのローソンを利用するか、さらに遠くまで出てお店を探すしかありません。
  • 冬の間は、日当たりのよい部屋は日中ぽかぽかで、日が沈むと温度・湿度とも下がってきます。乾燥に弱い子は要注意。