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かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

Spinal Muscular Atrophy - Disease Mechanisms and Therapy: Chapter 3

今回は、Chapter 3: Standard of Care for Spinal Muscular Atrophy です。
Standard of Care(SOC)は日本語にすると「治療標準」かなと思いましたが、医療用語的には「標準治療」が正しいみたいです。(仕事柄、なんでも標準化を進めると中身が形骸化して役に立たなくなるイメージがありますが、医療の世界ではどうなんでしょう。)

SMAの標準治療は、2007年に公表され、現在その改版が進められているそうです。Googleで 2007年のSOCを検索したところ、それっぽいものを見つけました。たぶん これ だと思います。

SMAの患児は免疫系は正常なので、ワクチン接種は一般的なスケジュールで進めることができるそうです。かずくんも、なんだかんだ言って順調にワクチン接種できています。

栄養補給の観点では、低体重の患児・患者さんがいる一方で、体重過多の人もいるそうです。また、糖尿病のリスクが高まるそうです。(糖尿病関連の問題が報告されているケースはいずれも肥満体の方とのこと。低体重の人は糖尿病は大丈夫なのかな?)

整形外科関連の症状については、とにかく事後的に何かやるよりも、予防が重要とのことです。側彎についてけっこうページが割かれていて、装具を用いた矯正や、外科手術について説明がありました。

この章は標準治療についての説明とのことで、呼吸関連と整形外科関連に多くのページが割かれていました。ただ、こういったトピックは日本語でも十分に情報があるので、あまり目新しい情報はないように感じました。