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かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

アイザックくんの近況

USでスピンラザのEAPに参加しているアイザックくんのブログで、アップデートがありました。

2回目の投与まで無事に終わり、現在3回目を待っているとのこと。今のところ、何の変化もないそうです。アイザック君のママさんは、効果についてはけっこう慎重(本人曰く現実的)な見方をしていて、SMAの進行が止まればいいなくらいに思っているとのことです。