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かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

CureSMAのInformation Packet

在宅移行

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USの患者支援団体のひとつであるCureSMAは、新しい患者家族向けにInformation Packetというものを提供しています。中身は CureSMAが発行している冊子の電子データ(PDF)が入ったCD-Rで、依頼すると日本にも送ってくれます。しかも送料はあちら持ちです。

たしか中身はCureSMAのサイトからも直接ダウンロードできるものばかりだったと思いますが、メールでのやりとりはとても親切だったし、なによりわざわざ日本まで届けてくれたことに、当時とても勇気づけられました。

Care Series Bookletsというのが主なコンテンツで、Information Packetを入手しなくても、こちらからダウンロードできます。