かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

家族会の懇親会に参加してみました

10月15日に、SMA家族会のⅠ型家族向けの集まりが品川であり、パパだけ参加してきました。うちから品川まではけっこうあるので、残念ながらかずくん(とママ)は家で留守番してました。

遅刻して少し遅れての参加となりましたが、確定診断〜在宅移行準備の際にお世話になった先輩家族の方々に再会できたり、メールのみでやりとりしていた方々ともお会いできたりと、とても有意義な一日となりました。また、製薬会社からも担当の方がいらしていて、直接いろいろとお話を聞くことができて、もやもやしていたことがだいぶすっきりしました。

そういえばちょうど1年前の確定診断が出る前に、かずくんの命の恩人である主治医の先生が、病名が確定することによって家族会に参加していろいろ情報を得ることが出来ると仰っていました。この1年はほんとにその言葉を実感した1年でした。

次回の懇親会にはぜひかずくんも参加させたいな。