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かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

快をささえる 難病ケア スターティングガイド

快をささえる 難病ケア スターティングガイド

快をささえる 難病ケア スターティングガイド

かずくんの日々のケアの参考にするために、重症心身障害児のケアや難病ケアの本をたまに読んでいます。この本もケアに関するヒントが書かれていることを期待して手に取った本でした。しかし、その期待は本書を読み進めていく中で、良い意味で裏切られました。

たしかにケアに関することも書いてはありますが、それはあくまでも指針レベルの内容です。でもその代わり、難病の治療・看護・介護に長年関わってきた凄腕の方々や、難病当事者の方々が、難病のケアはどうあるべきかを高い志をもって実例や歴史的な背景も交えながら語りかけてくれます。とても勇気づけられると共に、かずくんの将来についても、漠然とですがイメージを持てるようになりました。

また、障害福祉や難病・小児慢性特定疾病に関する制度の説明がすばらしく、これらの制度の全体像をだいぶ整理された状態で把握することもできました。

主たる対象読者は、難病に関わる医療従事者や介護職の方々なのかなとも思えましたが、難病当事者やその主たる介護者となりうる家族の方が読んでも、いろいろな情報が得られると思います。