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かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

【続報 その2】ヌシネルセンUS EAPの参加条件が変わってました

新薬開発 スピンラザ

今までの経緯はこちらこちら

USで実施予定のEAPについて、いくつかの治験実施サイトの医師が年齢制限(生後12ヶ月以内!)を設けるよう主張している件について、The Fast Movementがまた情報発信していました

今回は特に新しい情報はありませんが、患者およびその家族に、Biogenや医師にEAPの参加条件を変えないよう、メールや電話で訴えるよう促しています。メール・電話ともにテンプレートを用意していて、すごい行動力だなと関心してしまいます。メールテンプレートはいろいろと情報が詰まっており、一読しておくと良いかもしれません。

年齢制限を設けるよう主張している医師は、年齢の進んだ患児・患者でテスト(治験実施)していないことを懸念しているようです。

しかし、拡大治験実施の話が出てこない日本からは、この議論に参加することすらできないというのは本当に悲しい話です。

この記事には続報があります。こちら