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かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

マーゲン入らず

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SMAⅠ型っ子の場合、気切と同時に胃ろうにする方もいらっしゃるようですが、かずくんの場合は経鼻経管でマーゲンチューブを使用しています。マーゲンチューブは1週間ごとに挿入する鼻の穴を替えて入れています。
最近、このマーゲンチューブの入れ替えに手こずるようになってきました。入院中と退院してしばらくは、右の鼻を中心にたまにひっかかることはありましたが、何度かトライするとたいてい入りました。しかし、1歳を過ぎたころから、左の鼻が入りずらくなり、今日にいたっては1時間格闘してもまったく入らないようになってしまいました。やむなく右の鼻に変更して今週はしのぎました。
看護師さんいわく、舌が下がって邪魔しているじゃないかとのこと。なんとかうまく入れる方法を見つけられると良いのですが。。