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かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

USにおけるNusinersen拡大アクセスプログラム(EAP)の追加情報

新薬開発 スピンラザ

The Fast (Families for Accelration of SMA Treatments) Movementという団体のFacebookアカウントに、USでのEAPに関する情報が投稿されてました。

投稿の主な内容は、EAPに参加した場合の保険適用に関する話で、国民皆保険制度のある日本人にはあまり関係なさそうでしたが、その中でBiogenがいつ頃から薬の提供ができるのかという情報が載ってました。9月から提供予定のようです。日本でもEAPに該当する「人道的見地から実施される治験」が今年から制度としてはじまったみたいですけど、やってくれるのかなあ。