かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

初ショートステイ

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今週末はかずくんと初めてショートステイに挑戦してきました。成育医療研究センターにあるもみじの家です。

かずくんは、初日はここどこじゃー(T-T) という感じで目をキョロキョロさせてましたが、2日目はだいぶ慣れて、お風呂のジャグジーに興奮したりしてました。

とても素晴らしいところでまた利用したいなと思いました。家族室を利用すると、看護師さんと保育士さんのいるホテルみたいな感じです。

ショートステイということで、基本は子供を預けて親はレスパイトということになるみたいですが、まだまだ預けるのは無理!とも思いました。ということで、次回も家族で利用しようと思います。

見守りカメラ再構築・・・

以前こちらで投稿した見守りカメラですが、Raspberry Piに使用していたSDカードを不注意で破損してしまい、泣く泣く再構築することになりました。再構築ついでに、手順をメモメモ。
カメラにはLogicool製のWebcam C920rを使用し、H.264エンコーディングでストリーミングします。

事前準備

Raspbianのインストールとネットワーク設定が終わった状態とします。
ファームウェアが古いとエラーになることがあるみたいなので、まずは最新化します。

$ sudo apt-get install rpi-update
$ sudo rpi-update
$ sudo shutdown -r now

ストリーミングに使用するvlcもインストールします。

$ sudo apt-get install vlc

vlcを実行するユーザ(ここではhogeとします)がデバイスにアクセスできるように、groupを編集します。

$ sudo vi /etc/group
video:x:44:pi
-> video:x:44:pi,hoge

ストリーミング処理をデーモン化

ネット上の情報を参考にさせていただきつつ、みよう見まねで以下の内容でスクリプトを用意します。

$ cd /etc/init.d
$ sudo vi vlc-streamer

保存したファイルのパーミッションを変えて、デーモンとして登録します。

$ sudo chmod 755 vlc-streamer
$ sudo update-rc.d vlc-streamer defaults
$ sudo service vlc-streamer start

以上で設定はおしまいです。iPhone等からVLCを使って、ネットワークストリームで http://{hostname or IP address}:8080 にアクセスすると、ストリーミングが見れるはずです。

吸引器の持ち歩き方に悩み中

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かずくんと外出する際、バギーの荷台には呼吸器・酸素ボンベ・吸引器・持続吸引器・バッテリーを載せています。ぴったり収まるのはいいのですが、フレームが邪魔しているせいで荷台内へのアクセスが悪く、特に吸引器を操作する際に使い勝手の悪い思いをしています。車内で吸引器のスイッチに手が届きにくかったり、外出先で吸引器をバギーから降ろすのが大変だったり。

ということで、吸引器の持ち歩き方法を改善できないか検討しています。ネットでいろいろ調べていたら、ペット用のキャリーが便利という書き込みをみつけ、パンちゃん(猫)用のキャリーを試してみました。
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いろいろ細部を詰める必要はありそうですが、まあまあ良い感じ。バギーにもひっかけられてすっきりと収まりました。

明日の散歩はこれで行ってみようかなあ。ただ、こうすると荷台がスカスカになり、重心が後ろに行ってしまうのが少し心配です。代わりに荷台に置く物も考えねば。

そういえば、EUではスピンラザの申請が去年の10月に行われていますが、なかなか承認が来ませんね。SMA Europeのサイトに出ている情報によると、承認まで平均で13〜15ヶ月かかるみたいで、Accelerated assessment というのでレビュータイムが210日から150日に短縮される(つまり2ヶ月短縮される?)そうですが、ということは11〜13ヶ月かかるということなのかなあ。

[2017年3月9日追記]
ペットキャリーに吸引器を入れて散歩に行ってみました。結果は残念ながらイマイチでした。バギーの取っ手部分にひっかけられると思っていましたが、やはりそうするとバギーの重心が後ろに下がりすぎて転倒する危険がありました。ということで、バギー移動中の利用はボツ。外出先の施設内とか車内限定だったら使い勝手がいいかなー。

マーゲンチューブを疑似体験

育休中でも健康診断があるので、いい機会だからマーゲンチューブの挿入を疑似体験しようと思い、鼻からの胃カメラに挑戦してみました。

麻酔してるから痛みはほとんどなかったけど、やっぱりつらかったです(>_<)

かずくんはこれを毎週やってるのかと思うと、ほんとに申し訳ない気持ちになります。

よだれかけ

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「趣味?の手芸」第2弾ということで、よだれかけを作ってみました。最初は長方形で作りましたが、顎のラインにフィットしないので、2つめはブーメラン型にしてみました。ちょっと小さかったかな?

気になる鼻水吸引器

かずくんは鼻水が多く、ちょっとした外出でもほぼ間違いなく吸引が必要になります。先月までは散歩中の鼻の吸引にも市役所の助成で購入した吸引器「おもいやり」を使っていましたが、後片づけが大変なので、電池で動く携帯用の鼻水専用吸引器を購入してみました。

吸引圧が弱いのはまあ良いのですが、作りが超ちゃっちくて、すこし強い力でふたを取ったりすると、プラスチックの部品が割れて、あっという間に使えなくなってしまいます。すでに2度壊れてしまい、1度目は購入直後ということでメーカーに代替部品を無償で送っていただきましたが、2度目はさすがに嫌になって利用を中止することにしました。

で、他に良いものないかなと調べていたら、今度の3月にコンビから鼻水吸引器が出るのを発見!

www.combi.co.jp

これは期待しちゃいます。

パルスオキシメーター用の入れ物 ふたたび

昨日完成させたパルスオキシメーターの入れ物、あまりにもひどい仕上がりなので、思い切って、今日一日かけてはじめから作り直してみました。
かずくんが寝ている間と、訪看さん/ヘルパーさんがいる間に黙々と作業し、無事に夕方前には完成しました。

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こんどは、納得できるくらいの仕上がりになりました。熱がこもりそうなのが少し心配だけど、1〜2ヶ月でお役御免になる予定なので、大丈夫でしょう。明日の散歩でさっそく使ってみます。