かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

気になる鼻水吸引器

かずくんは鼻水が多く、ちょっとした外出でもほぼ間違いなく吸引が必要になります。先月までは散歩中の鼻の吸引にも市役所の助成で購入した吸引器「おもいやり」を使っていましたが、後片づけが大変なので、電池で動く携帯用の鼻水専用吸引器を購入してみました。

吸引圧が弱いのはまあ良いのですが、作りが超ちゃっちくて、すこし強い力でふたを取ったりすると、プラスチックの部品が割れて、あっという間に使えなくなってしまいます。すでに2度壊れてしまい、1度目は購入直後ということでメーカーに代替部品を無償で送っていただきましたが、2度目はさすがに嫌になって利用を中止することにしました。

で、他に良いものないかなと調べていたら、今度の3月にコンビから鼻水吸引器が出るのを発見!

www.combi.co.jp

これは期待しちゃいます。

パルスオキシメーター用の入れ物 ふたたび

昨日完成させたパルスオキシメーターの入れ物、あまりにもひどい仕上がりなので、思い切って、今日一日かけてはじめから作り直してみました。
かずくんが寝ている間と、訪看さん/ヘルパーさんがいる間に黙々と作業し、無事に夕方前には完成しました。

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こんどは、納得できるくらいの仕上がりになりました。熱がこもりそうなのが少し心配だけど、1〜2ヶ月でお役御免になる予定なので、大丈夫でしょう。明日の散歩でさっそく使ってみます。

パルスオキシメーター用の入れ物を作ってみました

酸素の業者さんからお借りしているマシモのパルスオキシメーター、とにかくでかい。移動中に置き場所に困るので、ミシンを使って入れ物を自作してみました。パパ初裁縫でしたが、見た目は悪いですがなんとか完成しました。

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と、ここまでは良かったのですが、完成直後に訪看さんから一言。「これ大きいですね、同じ病気の○○市(別の市)のお子さんで、小さいパルスオキシメーターを給付で買っている人がいましたよ。」

○○市は裕福だからなーと思いつつ、市役所からもらった障害福祉のパンフレットをひっぱり出してきて、日常生活用具の給付一覧を見てみました。そしたら、うちの市でもパルスオキシメーターの給付あるし・・・。市役所に電話して聞いてみたら、(給付にあたって)特に問題はないですよとのこと。ということで、小型のパルスオキシメーターを調達する方向で動くことになりました。せっかく作ったケースは短い命になりそうです(T_T)

そういえば、人工鼻苦手問題は、検査入院後になぜか自然解消しました。病院の環境より人工鼻のほうがまだマシって思うようになったのかな?

検査入院中の痰詰まりに関する考察

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今週は初めての検査入院(しかも初めての病院)でしたが、こちらにも書いた通り、入院中はとにかく痰が固くなって大変でした。最初は、温度・湿度の変化によるものだと考えていましたが、湿度計を持ち込んだところ、たしかに深夜はカラッカラになりますが、そんなに家と変わらないことがわかりました。看護師さんとは、体を動かす時間が減ったからかしらね〜という話もしましたが、家で体を動かさない日があっても、そこまで痰が固くなることはありませんでした。

ということもあり、回路上で唯一の変更点である加湿器のチャンバーを疑うことになりました。普段は写真にあるような手動給水式を使っています。入院中は、病院で使用しているものを使いますと言われ、自動給水式のものに変更しました。

ぱっと見てわかる両者の違いは、2つ。

  1. 手動給水式は内部に500ccの水を溜められるのに対して、入院中に使用した自動給水式は中に溜まっている水の量が圧倒的に少ない。水の高さで言うと、前者は最大で6cm貯まるのに対して、後者は5mmから1cm程度。
  2. 入院中に使用した自動給水式は、チャンバーの中に巨大なフロートが入ってる。

最初は1つめの違いが原因かなぁと思っていました。水(お湯)の量が多いと、それだけ保持する熱量も多くなるので、回路全体の保温効果が高まるのではないかと。実際、チャンバーから延びている回路を触ってみると、家で使っている手動給水式の時は暖みをほんのり感じるのに対して、病院で使用していた自動給水式の時は室温とほぼ同じでした。でも、もう少し調べた結果、どうも2つめの違いもそれなりに寄与してるんじゃないかと思うようになりました。

チャンバー内の水から蒸発する水分量を考えてみます。実際にはチャンバー内の構造や空気の流れを考える必要がありますが、ものすごーく単純化して考えると、蒸発する水分量は、水面の表面積に比例するはずです。となると、自動給水式はチャンバー内でそれなりの面積をフロートが占めているため、水面の表面積が少なくっているはずです。チャンバーの直径はだいたい9cmなので、フロートの直径が仮にその1/3の3cmだとすると、表面積は89%に減ります。そうすると、蒸発する水分量も89%になってしまいます。また、フロート(実際には、メインとバックアップの2つのフロートが入っている)の存在によって、空気の流れもより複雑になっているはずで、これも蒸発する水分量に影響するはずです。

結局この2つの違いが相乗的に影響して、十分な加湿ができない状態になっていたのではないかと疑っています。

自動給水式チャンバーを使える機会があったら、同じ環境の下で、ふだん使っているものとあらためて比較してみようと思います。

光ファイバーで肉芽のチェック

最近、ごくたまに気切孔から吸引した時に血がひけるので、神経病院に入院してる間に、耳鼻科で気管の中がどうなっているか診ていただきました。

カニューレを抜いて光ファイバーを入れてチェックすると聞いて、パパママはかなりビビりましたが、そこはさすが神経難病専門の病院の耳鼻科だけありました。カニューレ抜去から光ファイバー挿入して検査、再度カニューレ挿入まで一瞬で終わり、かずくんも少しびっくりしたくらいで済みました。優しい先生でかずくんも安心だったみたいです。

検査の結果は、古い傷の跡があるけど大丈夫でしょうとのことで、カニューレの角度について指導をいただきました。カニューレがお腹の方に倒れすぎで、気道の後ろ側を圧迫してるとのこと。ちなみに前を圧迫するより後ろを圧迫するほうがまだいいそうです。前だとすぐ近くに太い血管が走っているとのこと。

ひとまず肉芽の件は心配しなくてよさそうです。良かった良かった。

都立神経病院でカフアシストの練習

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今週は、都立神経病院に入院して、カフアシストの練習をしてきました。2泊くらいで帰れるかなと思っていましたが、結局1週間まるまるかかってしまいました。その間、午前と午後の2回ずつしかカフアシストを練習できなかったので、あとはひたすら待ち(^^;; ひまでしたー。

入院中、かずくんは何故か痰が硬くなりまくりで、だいぶ辛い思いをしてました。特に夜がひどくて、深夜に2時間近く痰と格闘した日もありました。ネブライザーとカフアシストでなんとか痰をとっても、数時間経つとまたひゅーひゅー言ってくるの繰り返しでした。原因は結局わからずじまいでしたが、もしかしたら入院中に使用していた加湿器のお釜が合わなかったのかもしれません。

とはいえ無事に練習も終わり家に帰ることができました。帰りの車の中で、かずくんも家に帰るのが嬉しかったのか、苦手な人工鼻もなんのその、呼吸器から口鼻に漏れてる空気でずーっとくーくー声を出していました。
で、肝心のカフアシストですが、家で使うのはもう少し先になりそうです。いつも通ってる大学病院からカフアシストを出していただく予定ですが、なんと病院内でカフアシスト初導入らしく、まだ院内で調整中のようです。先生方をはじめいろいろな方に尽力いただいているみたいなので、まあ、焦らず気長に待ちます。

神経病院でも、以前お世話になっていた先生に診ていただき、本当に感謝です。

以下、都立神経病院の神経小児科病棟に関するメモです。

  • 親の付添はママだけでなくパパも可能。付添ベッド代はかかりませんでした。でも、お風呂は利用させてもらえなさそうでした(今回は未交渉)。
  • コインランドリーはありますが、お値段高めです。
  • 日中は3Fの売店が開いてますが、それ以外でちょっとした買い物となると、坂を登って隣の多摩総合医療センターのローソンまで行く必要があります。
  • 地下の食堂は、当たり外れはあるみたいですが、それなりに食べれます。今回食べた中で一番おいしかったのは親子丼でした。夕方には閉店してますので、夕飯は多摩総合医療センターのローソンを利用するか、さらに遠くまで出てお店を探すしかありません。
  • 冬の間は、日当たりのよい部屋は日中ぽかぽかで、日が沈むと温度・湿度とも下がってきます。乾燥に弱い子は要注意。

人工鼻 苦手克服作戦

この2週間くらいで人工鼻の苦手度が一気にヒートアップしたかずくん、加温加湿器の持ち歩きを検討していますが、やはり取り回しのしやすさで考えると人工鼻がだんぜん楽。ということで、なんとか人工鼻の苦手意識を克服できないかも並行して検討しています。

作戦その1として試したのが、死腔の極小化です。人工鼻は呼気ポートとカテーテルマウントの間にいれるので、そのまま人工鼻の容積が死腔の容積アップにつながってるみたいです。であれば死腔を最小限にしてみようということで、かずくんが在宅移行の時に超苦手にしていたプラスチック製のカテーテルマウントに再登場してもらいました。このカテーテルマウントはジャバラ部分を伸ばしたり縮めたりできるので、下の写真のように一番縮めた状態(つまり死腔が一番小さくなる状態)にして、人工鼻を試してみました。これだと、普段使ってるシリコン製のカテーテルマウントの時よりも死腔が小さくなるはず。

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使い始めると、すぐにサチレーションが下がりはじめ、あっと言う間にSpO2モニターのアラームが鳴り始めました。やはりダメなものはダメか・・・。

続いて作戦2です。呼吸器と呼気ポートの間の回路を短くしてみました。普段付けっぱなしのウォータートラップと、加湿器とウォータートラップとの間をつなぐ回路を外して、回路全体の長さを2/3にして人工鼻をつけてみました。
こちらもやっぱりダメでした。先ほどよりはマシでしたが、やっぱりサチレーションが下がってしまいます。

あとは人工鼻の種類を変えてもらうくらいしかないかなぁ。でも一患者の都合で病院全体の仕入商品を変えるとかできないだろうし、はてさてどうしたものか。