かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

親なきあと問題

親なきあと問題、普段の生活では忘れていますが、ふと思い出したりすると、しばらく頭から離れなかったりします。

関係する書籍もいくつか出ているので読んでみましたが、うちの子のように重度の身体障害のケースでは、あまりに参考にならないのかな?という感じでした。たとえばよく話に出てくる後見人制度も、おもに判断能力に不安のある方を対象にしているらしく、SMAのような筋疾患の患者の場合は意思伝達の手段があれば判断を伝えることができるので、ちょっと違うのかなあという感じです。

いろいろググってみると、筋疾患の方でも24時間の重度訪問介護を利用して自立して生活している方がけっこういらっしゃることがわかります。たとえば最近でも、次のようなニュース記事が出ていました。

このニュースによると、24時間の訪問介護を受けている方は各都道府県にいらっしゃるとのことです。もしうちの近くにも筋疾患だけど一人で自立して生活している!という方がいらしたら、いろいろお話を伺いたいなと思いました。

スピンラザ初回〜3回目投薬までの変化

今週、3回目の投薬まで終わったので、左手の変化を動画でまとめてみました。

youtu.be

若干ではありますが、少し可動域が増えてきているのと、複雑な動きができるようになってきているように見えます。まあいずれによせ、他人から見たら誤差の範囲の違いかもしれませんが。

ちなみに、右手はいまのところ、ここまでの変化は出ていません。

初回投薬が終わりました

さて、我が家もスピンラザ初回投薬が無事に終わりました。いまは2回目の投薬待ちです。

投薬から1週間ほど経過して、気のせいかもしれないけど、なんか今までと違うかも?という症状がちょいちょい出てきました。

  • 手指の力が少し強くなったような(気がする)
  • しばらく前から動かなくなっていた下顎がかすかに動いているような(気がする)

あと、換気量もよくなっている気がしますが、これは別の要因かもしれません。いずれも「気がする」の範疇を越えてませんので、効果があるかどうかはまだしばらく判断保留かなという感じです。

ちなみに、かなり初期の段階で動かなくなった部分については、いまのところ「気がする」も含めて変化なしです。感覚としては、もともと動かせていた部分が、より頻回に動いている/力を入れられるようになっているのかな?という感じです。

なお、注射の際は、本人は途中で寝落ちしたそうです(^_^;)

まるとばつ

かずくんと何とかコミュニケーション手段を確立しようとして色々やってますが、いまいち成果が出てこない。。共働きになってからかずくんと接する時間が少なめになってるからかなーと思いつつ、早いとこなんとかしたい。

以前、訪看さんに紙製の○×サインを作っていただいたことがあって、たまにそれを使って○と×を教えています。でもなかなか覚えてくれないのでどうしたものかなーと悩んでいたところ、ふと次のような事を思いつきました。

パソコン上で○と×をスイッチで選べるようにして、親が○×サインを出したらそれにあわせてスイッチで○と×を選ばせるというのをやれば、そのうち覚えるんじゃなかろうか。

というわけで、さっそくアプリを作ってみました。

で、写真が実際に試してみたところ。

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いまいちわかってないようですが、しばらくこれで頑張ってみるか・・・。

Fall Creators Update来ました

Windows 10 Fall Creators Updateの配信がスタートしました。

我が家でもさっそく入れてみて、視線入力が使えるようになっているか確認してみました。Tobii Eyetracker 4cをつなげてみたところ、さっそく設定項目があらわれ、使えるようになっていました。位置づけ的にはベータ版機能のようです。

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キーボード入力については、まだQWERTYしか対応していません。ただ、ローマ字入力で日本語は普通に入力できました。予測変換もしてくれます。日本語のあいうえお入力もしくはスマホみたいなテンキー風入力に対応してくれたら、もっと入力が楽になりますね。

はじめての病院で診察

今週はスピンラザの投薬にむけて、ふだんとは違う病院に行ってきました。
すぐに投薬とはならないと聞いたうえでの受診でしたが、やはりそのとおりで、今年中はまず絶対にない感じ、感触としてはたぶん来春くらいかな?という感じでした。病院としていろいろと慎重に準備していることと、神経疾患を専門に扱っていることもありSMAの患者さんがかなり集まってきてるみたいでした。

でも門前払いされずに受診してもらい、投薬の待ち行列に並べる目処がついただけでも大きな前進です。先月までの、可能性のありそうな病院から片っ端から断られていた状況とはえらい違いです。

国内でもそろそろ投薬した方がでてきているみたいですが、うちみたいにかかりつけの病院で投薬できない言われると、投薬に向けてのハードルが一気に高くなっちゃうのかなあという感じです。早く普及が進むといいな。

モニターアーム導入

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パソコン用にモニターアームを導入してみました。Amazon Basicブランドのアームとパソコン用アームマウントです。ベッドサイドテーブルに取り付けてみました。

とりつけてみたらかなーり大げさな感じでしたが、かずくん的にはだいぶ快適なパソコン環境になったみたいです。Amazon BasicのアームはエルゴトロンOEMともっぱらの噂で、とてもしっかりした作りでした。しかもPrimeセールをねらうとお安くゲットできるのでオススメです。