かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

初回投薬が終わりました

さて、我が家もスピンラザ初回投薬が無事に終わりました。いまは2回目の投薬待ちです。

投薬から1週間ほど経過して、気のせいかもしれないけど、なんか今までと違うかも?という症状がちょいちょい出てきました。

  • 手指の力が少し強くなったような(気がする)
  • しばらく前から動かなくなっていた下顎がかすかに動いているような(気がする)

あと、換気量もよくなっている気がしますが、これは別の要因かもしれません。いずれも「気がする」の範疇を越えてませんので、効果があるかどうかはまだしばらく判断保留かなという感じです。

ちなみに、かなり初期の段階で動かなくなった部分については、いまのところ「気がする」も含めて変化なしです。感覚としては、もともと動かせていた部分が、より頻回に動いている/力を入れられるようになっているのかな?という感じです。

なお、注射の際は、本人は途中で寝落ちしたそうです(^_^;)

まるとばつ

かずくんと何とかコミュニケーション手段を確立しようとして色々やってますが、いまいち成果が出てこない。。共働きになってからかずくんと接する時間が少なめになってるからかなーと思いつつ、早いとこなんとかしたい。

以前、訪看さんに紙製の○×サインを作っていただいたことがあって、たまにそれを使って○と×を教えています。でもなかなか覚えてくれないのでどうしたものかなーと悩んでいたところ、ふと次のような事を思いつきました。

パソコン上で○と×をスイッチで選べるようにして、親が○×サインを出したらそれにあわせてスイッチで○と×を選ばせるというのをやれば、そのうち覚えるんじゃなかろうか。

というわけで、さっそくアプリを作ってみました。

で、写真が実際に試してみたところ。

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いまいちわかってないようですが、しばらくこれで頑張ってみるか・・・。

Fall Creators Update来ました

Windows 10 Fall Creators Updateの配信がスタートしました。

我が家でもさっそく入れてみて、視線入力が使えるようになっているか確認してみました。Tobii Eyetracker 4cをつなげてみたところ、さっそく設定項目があらわれ、使えるようになっていました。位置づけ的にはベータ版機能のようです。

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キーボード入力については、まだQWERTYしか対応していません。ただ、ローマ字入力で日本語は普通に入力できました。予測変換もしてくれます。日本語のあいうえお入力もしくはスマホみたいなテンキー風入力に対応してくれたら、もっと入力が楽になりますね。

はじめての病院で診察

今週はスピンラザの投薬にむけて、ふだんとは違う病院に行ってきました。
すぐに投薬とはならないと聞いたうえでの受診でしたが、やはりそのとおりで、今年中はまず絶対にない感じ、感触としてはたぶん来春くらいかな?という感じでした。病院としていろいろと慎重に準備していることと、神経疾患を専門に扱っていることもありSMAの患者さんがかなり集まってきてるみたいでした。

でも門前払いされずに受診してもらい、投薬の待ち行列に並べる目処がついただけでも大きな前進です。先月までの、可能性のありそうな病院から片っ端から断られていた状況とはえらい違いです。

国内でもそろそろ投薬した方がでてきているみたいですが、うちみたいにかかりつけの病院で投薬できない言われると、投薬に向けてのハードルが一気に高くなっちゃうのかなあという感じです。早く普及が進むといいな。

モニターアーム導入

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パソコン用にモニターアームを導入してみました。Amazon Basicブランドのアームとパソコン用アームマウントです。ベッドサイドテーブルに取り付けてみました。

とりつけてみたらかなーり大げさな感じでしたが、かずくん的にはだいぶ快適なパソコン環境になったみたいです。Amazon BasicのアームはエルゴトロンOEMともっぱらの噂で、とてもしっかりした作りでした。しかもPrimeセールをねらうとお安くゲットできるのでオススメです。

3ヶ月ぶりの歯医者+最近の状況

3ヶ月ぶりに歯医者さんに行ってきました。

家から車で15分くらいのところにスペシャルニーズ歯科をやっているクリニックがあり、今年の春から何度か診ていただいています。

今回も口腔内をチェックしていただくのと、口腔リハについて教えていただきました。上唇と下唇にある筋肉が硬いとのことで、マッサージ方法を教えていただき、その場でさっそく試してみました。そしたら、確かに硬いものがある。。筋肉らしきものがまだ残っていることに少しうれしくなると共に、しっかりマッサージしてかないとだなと思いました。


話は変わりますが、スピンラザがいよいよ8月30日に発売になったみたいですね。ニュースサイトによると、2型以降についても9月1日の審査会報告から1ヶ月程度で承認になるとのこと。

我が家も投薬に向けて着々と準備中!と書きたいところですが、実際にはまったく進んでいません😔
ふだんお世話になっている病院も含めて、現時点では投薬についてゴーサインを出してくれるところがない状況です。

そのうち状況が変わってくることに期待して、ひきつづき病院や先生と相談していこうと思っています。

そういえば他の国ではどうなんだろうと思い、FacebookのSPINRAZAコミュニティで、気管切開・呼吸管理して投薬している方がいるか訊ねてみました。そしたら、いくつかの国の方から投薬して効果が出ているよ!という返事をいただきました。なかには12歳で効果が出ている方もいました。日本でも早く状況が変わって欲しいなあ。

マシモのケーブル変更

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業者さんからお借りしているパルスオキシメーターのケーブルとプローブが変わりました。上が新しいケーブルで、下が古いケーブルです。まえのやつは裏表がわかりにくくて、よくプローブを間違えて挿してしまいましたが、今回のは間違えることはなさそうです。

でも、新しいのに変えてから、サチレーションの感度が下がったのか、これまで普段の値が98〜100%だったのが、96%くらいになってしまいました。これは精神衛生上よろしくないです・・・。