読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

入院中の痰詰まり

かずくんは、今週は急遽検査入院となり、3日ほどお世話になっている大学病院に泊まっていました。

都立神経病院の時もそうでしたが、なぜか入院中だけ痰がとても硬くなります。付き添いしていたママによると、夜中もだいぶ苦しんでいて、あまり寝れていなかったとのこと。

都立神経病院の時は、加湿器のチャンバーを変えたせいかなと思っていましたが、今回は家と同じチャンバーをしていたのにやはりダメでした。病棟内の温度・湿度は、共に家と大差なし。謎は深まるばかりです。

吸引用具入れ

パパの復職が目前に迫ってきたので、やろうやろうと思っていて延び延びになっていた吸引用具入れをようやく作りました。

f:id:oganoken:20170414213651j:plain:w240

行き当たりばったりで何度も縫い直したりして、4日ほどかけてなんとか完成しました。が、、、基本のデザインをしっかりしていないせいで、底が浅かったり、安定感がなかったりと、どうにもイマイチなものができ上がりました…。せめて蓋を作れば良かったかなあ。あとはママに引き継ぐかな(^_^;)

足の装具

f:id:oganoken:20170405163939j:plain:w240

先月から作製を依頼していた足の装具が完成しました。リハでお世話になっている療育施設で、整形外科受診&装具師さんに見ていただき、型取りや仮合わせを経て完成となりました。バギーに乗る時などに使用してみようかと思っています。

フルオーダーということで結構なお値段になりましたが、申請をしくじらなければ健康保険で返ってくるはず…。

バイオジェン社の記事

この1ヶ月ほどバタバタしていて、児童発達支援施設に全然行けてなかったのですが、今日はひさしぶりに行くことが出来ました。児童発達支援施設がイマイチ苦手なかずくん、いつもは施設に着いた途端に「ここやだ〜(T-T)」となってしばらく泣きやみませんが、今日は最初こそ少し泣きましたが、まもなく落ち着いてキリっとした顔で過ごしていました。途中やっぱり寝ちゃったけど(^_^;) だんだんお兄ちゃんになってきてるのかなあ。

さて、2ヶ月前の記事になりますが、薬事日報というたぶん製薬業界向けのニュースサイトにバイオジェン社の記事が載っていました。

【米バイオジェン】初のアンチセンス核酸薬「ヌシネルセン」を世界展開 : 薬事日報ウェブサイト

記事によると、ヌシネルセンの日本での上市は今年の下期を見込んでいるとのことです。たぶん、この上市というのは販売開始のことを指すだろうから、新薬として承認されて、その後の薬価収載にかかる2ヶ月も見込んで、今年下期に発売ということなんだと思います。来年にずれこむと嫌だなーと思っていたので、もちろん確定情報じゃないのはわかっていますが、ちょっと安心しました(^_^)

視線入力装置の続き

f:id:oganoken:20170322185848j:plain:h240

本人でHeartyAiのキャリブレーションもでき、視線の認識精度がだいぶあがりました。いちおううまく動作しているみたいです。が、、かずくんはあんまし面白くなさそう・・・。今日は通院で疲れたのもあるのか、終始むすっとした顔で視線入力練習ソフトのゲームをやっていました。やっぱしまだ早いかな?

視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cが来ました

結局、先週の金曜日にゲーム用の視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cをポチりました。送料込みで€174、日本円で21,627円でした。スウェーデンからの発送で、なんと土日月の3連休明けの火曜日午前中に届きました。UPSおそるべし。

f:id:oganoken:20170321160925j:plain
f:id:oganoken:20170321160930j:plain:w240

通関で関税か消費税をとられるかと思いきや、支払はありませんでした。でも添付されていた書類には消費税700円とあり、もしかしたらUPSの運送料にその金額があらかじめ含まれていたのかもしれません。

Tobii Eye Tracker 4CはWindowsにしか対応してないので、まずはMacVirtualBoxを入れてその上でWindowsを動かし、Eye Trackerを試してみました。が、残念ながら写真のようにセットアップから先に進まず利用できず・・・。VirtualBoxはUSBまわりが弱いらしく、まさに地雷を踏んだ感じです。

f:id:oganoken:20170321162246j:plain:w240

気を取り直して、今度はParallels Desktopの評価版を入れて、その上でWindowsを入れて試してみました。そしたら無事にセットアップも完了し、使えるようになりました。さすがParallelsです。とりあえずパパの目でキャリブレーションして、こちらで公開されている視線入力練習ソフトをかずくんに試してもらいました。

f:id:oganoken:20170321162423j:plain:w240

いちおうなんとか使えているようでしたが、やっぱし本人でキャリブレーションできたほうが良さそうです。パソコンの固定方法について考えないとだなー。あと、Parallels Desktopの評価版は14日しか使えないので、そこから先をどうするか考えないといけません。あきらめてWindows PCを調達すべきなのか…。

今回、視線入力を試すにあたって、ポランの広場というサイトを参考にさせていただきました。Eye Trackerの購入方法も載っていたりして、このサイトを見れば海外通販が初めてでも、安心してEye Tarckerをゲットできると思います。
www.poran.net

視線入力装置

視線入力装置って、超お高い&学齢児以上じゃないと給付がでないイメージがありましたが、安価なゲーム用の視線入力装置があって、それを障害者向けに利用することも可能なんですね。

tobiigaming.com

障害者向け視線入力装置を作っているTobii社がゲーミングデバイスとして販売しているTobii Eye Tracker 4Cですと、個人輸入で2万円くらいで購入できるみたいです。これを使ってHearty Ladderも操作できるようです。かずくんにはまだ全然早い気もしますが、購入しようか悩み中です。

問題は、我が家にWindows PCがないことなんだよなー。とりあえずMac上の仮想環境で試してみるかなあ。