かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

カニューレ交換

かずくんはカニューレ交換を月1で病院で行っています。

以前からカニューレ交換後は痰の傾向が変わって若干要注意だったのですが、ここ何ヶ月かは交換後に状態がとても不安定になる頻度がとても高くなっています。昨日もカニューレ交換をしたのですが、肺の奥のほうからひゅーひゅー音がして何度吸引してもなかなか解消せず、家に帰ってベッドに落ち着くまでは換気量が不自然に低いままでした。

カニューレ交換そのものが負担になっているのか、それともカニューレを挿入する時につけている潤滑剤のゼリーが悪さをしてるんじゃないかとかいろいろ考えていますが、どうにも原因がわかりません。

帰宅時の急変はとても怖いので、家でカニューレ交換することも考えたほうがいいのかなあと思い始めています。

共働き再開

昨年から復帰を模索していた共働き、ちょっと前になりますが2ヶ月の準備期間を経て6月から無事に再開となりました。一時はほぼあきらめていましたが、いろいろな方にお力添えいただき実現することができました。皆さまに本当に感謝です。

住んでいる地域では障害児保育をまったくやっていないため、パパ・ママともに在宅勤務と時短制度をつかっての再開となりました。平日はどちらかが必ず在宅勤務で家にいて、さらに日中の主要な時間帯はヘルパーさんに入っていただき、かずくんの面倒を見ていただいています。パパママはちょいちょい様子を見ながら必要に応じてバックアップしています。かずくんをパパママ以外の方に完全に預けるのはそもそも心配すぎて無理なので、結果としてはこの方法が一番良かったかなと思っています。

とりあえず走り始めてみた状況で、毎日ヘトヘトになってますが、生活スタイルやリズムを調整して慣れていけたらいいなと思っています。

テレビ・モニターの固定方法に悩み中

まだ早い気もしますが、すぐにテレビやパソコンを使いこなす日が来るだろうということで、テレビやモニターをどう固定するか悩んでいます。
現時点で考えられる案は4つ。

案1 モニターアームをカスタム導入

ライブクリエイターという業者さんが、フレキシブルアームのカスタム導入をしているみたいです。設置例を見るとすばらしいのですが、結構コストがかかりそう。

案2 ベッドサイドテーブルにモニターアームを設置

病室で使用しているようなベッドサイドテーブルに、クランプで固定するタイプのモニターアームを取り付けてる方もいるみたいです。安定性が若干気になりますが、邪魔な時にサッとどかせるメリットがありそうです。

エルゴトロン LX デスクマウント モニターアーム 45-241-026

エルゴトロン LX デスクマウント モニターアーム 45-241-026

案3 ベッドサイドレール取り付け型モニターアームを導入

ベッドサイドレールに取り付けられるモニターアームもあるみたいです。便利そうですが、うちはベッドサイドレール使ってないから、邪魔になるかなあという気もします。

案4 キャスター付きモニターアームを導入

いろいろググってたら、パソッテルというベッドサイドテーブルとモニターアームを合体させたような製品をみつけました。これもなかなか良さげですが、ちょっと見た目がゴツイ?感じなのと、パソコン本体の置き場所に悩みそうなのが気になります。


はてさて、どうしたもんでしょう。

2017 Annual SMA Conference

Cure SMAは毎年SMA Conferenceというのを開催しています。去年はDisney Worldで開催していて、すごいところでやるんだなと思っていたら、今年もDisney Worldで開催するようです。毎年Disney Worldでやってるのかもしれません。

Cure SMAのサイトに、今年のConferenceのBookletが出ていました。すごいボリュームです。

Cure SMA | 2017 Annual SMA Conference Booklet Now Posted

いろんなイベントやセッションがあって、さらにDisney Worldも楽しめるという盛りだくさんなConferenceなので、いつかかずくんを連れて行くのが夢です。が、飛行機での移動という高い壁が立ちはだかっています。医療機器のそろった飛行機をチャーターして、看護師さん・医師にも付き添ってもらってとかなると、とてつもないコストになっちゃいますね(^_^;;

ちなみに、その年に新しく診断された方は、抽選で無料で招待されるそうです。たしかホテル代をCure SMAが持つという話でした。

3度目の救急車

今週は火曜日にいつもの病院に行ってカニューレ交換をしてきました。と、病院を出るまでは良かったのですが、帰りの車の中で、突然サチレーションが下がり出し、たん吸引・アンビューでバクバクするも全く値が回復しない事態になり、あわてて救急車を呼びました。救急車が到着して救急隊員と話している間にサチレーションは戻ってきましたが、意識が戻らないため、そのまま出てきたばかりの病院の救急救命センターに入りました。

救命センターに入り、かずくんのことをよく知っている先生に診てもらったところ、今回も急なたん詰まりでたぶん大丈夫でしょうとのことで、少し様子を見てから家に帰りました。

が、家に帰ってからも、ずっーとヒューヒュー行ってたん詰まりがひどい。翌日からは発熱もあり、どうも風邪ひきさんだったみたいです。金曜くらいからようやく調子が戻ってきて、土曜日にはほぼいつものかずくんに戻ったようです。

はじめての歯医者

今日はかずくんは歯医者を初体験してきました。

ほんとうは1歳半になるタイミングで、市がやっている無料の歯科検診を受けられたのですが、普通の歯医者さんじゃ受け入れてくれないだろうなーと思い、最初っから行く気ゼロでスルーしていました。でも歯は早いうちから診てもらったほうがいいよなーと気にしていたところ、訪問看護師さんから隣の市に障害児を専門に見てくれる歯科医院があることをお聞きし、予約を取って行ってみることにしました。さすがに人気らしく、3月に予約して、5月に受診となりました。

今回は初めての受診ということで、歯の状態をチェックしていただいて、ケアの方法についてアドバイスをいただきました。優しい先生で、かずくんもそんなに怖がらずにすんだみたいです(^_^)

口腔関係のリハビリを専門にしている医院とのことで、なんらかのリハビリも今後やっていくことになるかもしれません。家から近いし専門性も高く、とても安心感があったので、継続的に診ていただけたらいいなと思いました。

GW初日は武蔵野公園へ

GW初日は車で公園に行ってきました。いつもは野川公園に行っていますが、今回は気分転換も兼ねて隣の武蔵野公園へ。木がちょろちょろ生えてるだけでパッとしないイメージがありましたが、雑木林があったり野球場があったりして、広場ばっかりの野川公園より面白いかもと思いました。人もそれほど多くないし。

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雑木林で屋外での初注入棒に挑戦し、その後は野川沿いを散策して帰ってきました。途中、うんちが出て多目的トイレも経験し、かずくん的には刺激満点だったみたいです。帰って夕方は爆睡してました(^_^)