かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

2017 Annual SMA Conference

Cure SMAは毎年SMA Conferenceというのを開催しています。去年はDisney Worldで開催していて、すごいところでやるんだなと思っていたら、今年もDisney Worldで開催するようです。毎年Disney Worldでやってるのかもしれません。

Cure SMAのサイトに、今年のConferenceのBookletが出ていました。すごいボリュームです。

Cure SMA | 2017 Annual SMA Conference Booklet Now Posted

いろんなイベントやセッションがあって、さらにDisney Worldも楽しめるという盛りだくさんなConferenceなので、いつかかずくんを連れて行くのが夢です。が、飛行機での移動という高い壁が立ちはだかっています。医療機器のそろった飛行機をチャーターして、看護師さん・医師にも付き添ってもらってとかなると、とてつもないコストになっちゃいますね(^_^;;

ちなみに、その年に新しく診断された方は、抽選で無料で招待されるそうです。たしかホテル代をCure SMAが持つという話でした。

3度目の救急車

今週は火曜日にいつもの病院に行ってカニューレ交換をしてきました。と、病院を出るまでは良かったのですが、帰りの車の中で、突然サチレーションが下がり出し、たん吸引・アンビューでバクバクするも全く値が回復しない事態になり、あわてて救急車を呼びました。救急車が到着して救急隊員と話している間にサチレーションは戻ってきましたが、意識が戻らないため、そのまま出てきたばかりの病院の救急救命センターに入りました。

救命センターに入り、かずくんのことをよく知っている先生に診てもらったところ、今回も急なたん詰まりでたぶん大丈夫でしょうとのことで、少し様子を見てから家に帰りました。

が、家に帰ってからも、ずっーとヒューヒュー行ってたん詰まりがひどい。翌日からは発熱もあり、どうも風邪ひきさんだったみたいです。金曜くらいからようやく調子が戻ってきて、土曜日にはほぼいつものかずくんに戻ったようです。

はじめての歯医者

今日はかずくんは歯医者を初体験してきました。

ほんとうは1歳半になるタイミングで、市がやっている無料の歯科検診を受けられたのですが、普通の歯医者さんじゃ受け入れてくれないだろうなーと思い、最初っから行く気ゼロでスルーしていました。でも歯は早いうちから診てもらったほうがいいよなーと気にしていたところ、訪問看護師さんから隣の市に障害児を専門に見てくれる歯科医院があることをお聞きし、予約を取って行ってみることにしました。さすがに人気らしく、3月に予約して、5月に受診となりました。

今回は初めての受診ということで、歯の状態をチェックしていただいて、ケアの方法についてアドバイスをいただきました。優しい先生で、かずくんもそんなに怖がらずにすんだみたいです(^_^)

口腔関係のリハビリを専門にしている医院とのことで、なんらかのリハビリも今後やっていくことになるかもしれません。家から近いし専門性も高く、とても安心感があったので、継続的に診ていただけたらいいなと思いました。

タミヤ歩く象工作セットを改造 その2

タッチセンサー式スイッチでたまに動作しないのがやっぱり気になったので、もう少し手を加えてみることにしました。

たぶん流れている電流量が多すぎて、タッチセンサーのほうが動作不良状態になってるんだろうなと思い、いろいろ調べてみました。そしたらどうもトランジスタを使えば、スイッチ側に流す電流を抑えつつ、モーターにはしっかり電流を供給できることがわかりました。

さっそくブレッドボードを使って下図のようなプロトタイプを作ってみたところ、概ね問題なく動くことが確認できました。

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回路図にすると下図のような感じです。モーターがMax 500mAの電流を流せるみたいなので、家にあったトランジスタの増幅率(コレクタ電流300mAで40倍)を気にしつつ、実際のモーターの動作っぷりを見ながらスイッチ側回路の抵抗を330Ωにしました。330Ωだとちょっとモーターの力が弱いみたいなので、ほんとはもっと抵抗を小さくしてもいいのかもしれません。

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小さいユニバーサル基盤に部品をハンダ付けして、基盤そのものはスポンジテープで象さんの脇腹にはりつけて完成。例によってイマイチ回路が正しいか自信がないので、感電・発火に注意しながら使います(^_^;)

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タミヤ歩く象工作セットを改造

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GW2日目は、タミヤから出ている歩く象工作セットを改造して、スイッチで動かせるようにしてみました。
まずは普通に組み立てて動作を確認し、その後モノラルジャックをはんだで取り付けて完成。今回は超簡単でした。でも、タッチセンサーのスイッチだとたまに動作不良になります。たぶん流れている電流や電圧の関係なんだろうなー。機械式のスイッチだとまったく問題なく動作しました。でも機械式はもうかずくんは押せないので、若干の動作不良は目をつぶって、タッチセンサー式スイッチでかずくんに遊んでみてもらいました。

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スイッチと連動して動いていることに気付いたのか、不思議がってしばらくスイッチをペチペチ押しながら、動く象さんを見ていました。何日かやったら、「スイッチ押す⇒象が動く」の因果関係がわかるかな?

GW初日は武蔵野公園へ

GW初日は車で公園に行ってきました。いつもは野川公園に行っていますが、今回は気分転換も兼ねて隣の武蔵野公園へ。木がちょろちょろ生えてるだけでパッとしないイメージがありましたが、雑木林があったり野球場があったりして、広場ばっかりの野川公園より面白いかもと思いました。人もそれほど多くないし。

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雑木林で屋外での初注入棒に挑戦し、その後は野川沿いを散策して帰ってきました。途中、うんちが出て多目的トイレも経験し、かずくん的には刺激満点だったみたいです。帰って夕方は爆睡してました(^_^)

入院中の痰詰まり

かずくんは、今週は急遽検査入院となり、3日ほどお世話になっている大学病院に泊まっていました。

都立神経病院の時もそうでしたが、なぜか入院中だけ痰がとても硬くなります。付き添いしていたママによると、夜中もだいぶ苦しんでいて、あまり寝れていなかったとのこと。

都立神経病院の時は、加湿器のチャンバーを変えたせいかなと思っていましたが、今回は家と同じチャンバーをしていたのにやはりダメでした。病棟内の温度・湿度は、共に家と大差なし。謎は深まるばかりです。