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かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

CureSMAのInformation Packet

USの患者支援団体のひとつであるCureSMAは、新しい患者家族向けにInformation Packetというものを提供しています。中身は CureSMAが発行している冊子の電子データ(PDF)が入ったCD-Rで、依頼すると日本にも送ってくれます。しかも送料はあちら持ちです。た…

ベビーカーに呼吸器を載せる

退院に向けた準備と並行して、福祉バギーの作製も業者さんに依頼していましたが、すぐには完成しないということで、一時的にベビーカーに呼吸器を載せて院内の散歩等をしていたときがあります。 バギーボードという補助ボード(もともとの用途は、上の子ども…