かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

在宅生活

都立神経病院でカフアシストの練習

今週は、都立神経病院に入院して、カフアシストの練習をしてきました。2泊くらいで帰れるかなと思っていましたが、結局1週間まるまるかかってしまいました。その間、午前と午後の2回ずつしかカフアシストを練習できなかったので、あとはひたすら待ち(^^;;…

人工鼻 苦手克服作戦

この2週間くらいで人工鼻の苦手度が一気にヒートアップしたかずくん、加温加湿器の持ち歩きを検討していますが、やはり取り回しのしやすさで考えると人工鼻がだんぜん楽。ということで、なんとか人工鼻の苦手意識を克服できないかも並行して検討しています。…

苦手な人工鼻

かずくんは、病院で在宅移行の準備をしている時から人工鼻が苦手です。当時は、支給される予定だったプラスチック製のカテーテルマウントだと、人工鼻を付けた時にどうしてもサチレーションが下がっちゃうので、院内で使っていたシリコン製のカテーテルマウ…

寒風の中を散歩

寒気が来てて今日はとても寒い一日でした。ほんとは今日は児童発達支援施設に行く予定でしたが、かずくんはめずらしく夜中によだれと痰詰まりであまり眠れなかったようなので、施設はお休みにして朝はゆっくりしてました。かわりにお昼前の日差しが暖い時間…

久しぶりの便秘・・・

今日は久しぶりの療育施設で、かずくんはすっかり疲れてしまい、夕方は爆睡してました。さて、エネーボの注入回数を4回に変更して3日目、なんと便秘になってしまいました。。 最近はウンチの回数・タイミングはだいぶ安定していて、朝・夕・晩の3回で定着し…

エネーボ注入回数を変更

エネーボの注入はこれまで1日5回。白湯で薄めたハーフエネーボを7, 11, 15, 19, 23時に、それぞれ180, 180, 180, 180, 90ml注入してました。かずくんもだいぶ胃腸が強くなってきたみたいなので、パパママの負担軽減を考えて、最後の注入をやめて4回の注入に…

元旦はバギーで散歩

明けましておめでとうございます。 元旦は天気が良かったので、いつもの散歩コースをバギーでゆるゆる歩いてきました。

アンビューの分解

バックバルブマスク・蘇生バック等いろいろな呼び方がありますが、我が家では「アンビュー」でほぼ定着しています。今まで呼吸器のメーカーさんからお借りしているもの1つを利用していましたが、予備を1つ追加で調達したので、お借りしているほうを分解し…

サングラスのツルを短く

直射日光対策で使用しているかずくん用のサングラス、ツルが長いので切ってみました。切断面はヤスリでけずり、さらに持続吸引に利用している金魚ポンプ用のチューブを短く切ってかぶせてみました。もうちょっと短くしても良さそうだけど、しばらくこれで運…

小児総合医療センターに行ってきました

いつもお世話になっている大学病院で今年の1月くらいから相談していたカフアシストの件がようやく動きだし、今日はその準備の一環で都立小児総合医療センターに行ってきました。診察にあたっていただいた先生は、なんと3月まで大学病院でお世話になっていた…

座位保持椅子に座ってテレビ

お借りしている座位保持椅子に座ってトーマスを見てみました。まだ椅子に慣れないみたいで、難しい顔をしてました (^_^;;

座位保持椅子をお借りしました

月一で行っている療育施設のPTで座位保持椅子について相談してみたところ、話がとんとん拍子で進み、療育施設にあった中古の座位保持椅子をお借りすることになりました。サイズ的にはほぼぴったりで、タオルで少し補強するくらいで使えそうな感じです。訪問…

微妙な関係

我が家には6歳くらいのメスの猫がいます。名前はパンちゃん。かずくんが退院してからは、パパもママもかずくんにかかりっきりのため、ちょっとヤキモチ焼きしてます。でもたまに写真のように、同じベッドで一緒に寝たりもしています。仲が良いのやら悪いのや…

共働き復帰に向けた模索 その2

パパの職場復帰予定日がどんどん近づいてくるので、ひきつづきいろいろな所に問い合わせたり、相談したりしています。 でも、なかなか良い解決策はみつからず。。 夫婦で在宅勤務制度を活用して、パパママのどちらかが日中家にいるようにすれば、あとは看護…

直射日光対策

かずくんはバギーに乗っていると、どうしても上向きになって太陽の光が直接目に入ってしまいます。日よけを使っていますが、どうしてもカバーしきれないし、顔色も確認できにくくなるので、サングラスを試してみることにしました。ツルがちょい長かったです…

マーゲンチューブ入りました(模索中)

週一で行っているマーゲンチューブの交換には相変わらず手こずっています。先日、訪看さん曰く、遠くを見させると入りやすいとのことで、かずくんの好きなメロンパンナちゃんの人形を遠くに見せながら挑戦したら、すんなり入りました。今日も同じ方法で再挑…

CureSMAのInformation Packet

USの患者支援団体のひとつであるCureSMAは、新しい患者家族向けにInformation Packetというものを提供しています。中身は CureSMAが発行している冊子の電子データ(PDF)が入ったCD-Rで、依頼すると日本にも送ってくれます。しかも送料はあちら持ちです。た…

そよ&そよそよ対決

寝たきりのちびっ子がいる家庭でよく使われているであろうアテックス製の涼感寝具、我が家にもあります。うちにあるのは「そよ」です。毎日大活躍です。でもたまに汚れるので、そのときは本体を洗濯機で洗っています。洗っている最中は、かずくんはあっとい…

公園を散歩

日曜日は天気がよかったので、車で15分くらいのところにある都立の公園に行ってきました。園内をてくてくと散歩しつつ、ひろびろとした芝生でエネーボを飲んできました。帰ったあとは、例によってかずくんは爆睡です(^_^)

秋の散歩

秋になってだいぶ涼しくなってきたので、夏前に行っていた訪看さんとの散歩を復活させることにしました。今日は、ちょっと大回りにして、電車を見に行った後で家の裏の小川沿いも散歩して、どんぐりを拾ってきました。 かずくんは、家に帰ったら疲れたみたい…

家族会の懇親会に参加してみました

10月15日に、SMA家族会のⅠ型家族向けの集まりが品川であり、パパだけ参加してきました。うちから品川まではけっこうあるので、残念ながらかずくん(とママ)は家で留守番してました。遅刻して少し遅れての参加となりましたが、確定診断〜在宅移行準備の際に…

福祉車両

かずくんの病気が判明する直前にマツダのデミオを買っていたのですが、これじゃかずくんを乗せられないよねということで、もったいないですが諦めて早々に福祉車両に乗り換えることにしました。大きいサイズの車も含めるとハイエースとかありますが、駐車場…

児童発達支援施設に行ってきました

今日ははじめて児童発達支援施設に行ってきました。保育園に行ったことがないので正確なところはわかりませんが、遊んだり、散歩したり、お絵描きしたりと、基本的には保育園みたいなことをするのかなという感じでした。今日は初日ということで、かずくんが…

夫婦共働き復帰に向けた模索

かずくんが退院してしばらくするまでは、パパママで育休を取っていました。その後、もともと予定していた時期が来たので、ママが職場復帰し、その後はパパが主にかずくんの日中の面倒を見ています。でも、パパもそろそろ職場復帰の予定時期が近づいており、…

はじめての靴

医療型児童発達支援施設に通う準備を進めています。先日は、通う予定の施設の経営母体であるクリニックの院長先生に診察していただきました。その中で、通うにあたって不慮の事故を防ぐために靴がいりますねと言われました。ちょっとぶつかった時に、足が変…

バスチェアーが来ました

かずくんも1歳になってだいぶお兄ちゃんっぽい身長・体重になってきたので、訪看さんからそろそろバスチェアーを検討してはと言われていました。 都の事業で来ていただいている訪問看護事業部からバスチェアーを借りることができたので、しばらく利用してい…

手の力

今日気付いたのですが、これまでかずくんは両手ともグーパーができていましたが、どうも右手は筋力が弱くなってグーをすることができなくなってしまったようです。 徐々に筋肉が弱くなることはわかっていたので、あまりショックはないですが、タッチセンサー…

明け方の無呼吸アラーム

朝5時に呼吸器のアラームが突然鳴りはじめ、また痰詰まりかたと思って飛び起きて痰吸引+アンビューをしたところ、特に問題なさそう。なんだろうと思って呼吸器の画面を見てみたら、見慣れないアラームが出てました。 「無呼吸」というアラームで、メーカー…

かずくん担当者会議

昨日は、お世話になっているケアマネさんに音頭をとっていただき、かずくんの担当者会議というものを開催していただきました。 日ごろかずくんの世話をしていただいている訪問看護ステーション、ヘルパーさん事業所、市役所、保健所、呼吸器メーカーから総勢…

マーゲン入らず

SMAⅠ型っ子の場合、気切と同時に胃ろうにする方もいらっしゃるようですが、かずくんの場合は経鼻経管でマーゲンチューブを使用しています。マーゲンチューブは1週間ごとに挿入する鼻の穴を替えて入れています。 最近、このマーゲンチューブの入れ替えに手こ…