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かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

マーゲン入らず

SMAⅠ型っ子の場合、気切と同時に胃ろうにする方もいらっしゃるようですが、かずくんの場合は経鼻経管でマーゲンチューブを使用しています。マーゲンチューブは1週間ごとに挿入する鼻の穴を替えて入れています。 最近、このマーゲンチューブの入れ替えに手こ…

再び救急車

今日は療育施設にPTに行きましたが、その帰り道に車の中で、呼吸器のVte下限アラームが鳴り始めました。ママが急いでアンビューでバクバクを始めると同時に、車を止めて吸引をしましたが、吸引が終わる頃にはサチレーションが40台まで下がっていました。その…

寄り目

今日は雨の中、リハビリで通っている療育施設に行き、眼科を受診しました。 1〜2ヶ月ほど前から、眠い時を中心によく寄り目になるため、目を検査してもらいました。 検査の結果、乱視がけっこうあることはわかりましたが、それ以外は問題ないとのこと。寄り…

ベビーカーに呼吸器を載せる

退院に向けた準備と並行して、福祉バギーの作製も業者さんに依頼していましたが、すぐには完成しないということで、一時的にベビーカーに呼吸器を載せて院内の散歩等をしていたときがあります。 バギーボードという補助ボード(もともとの用途は、上の子ども…

自作スイッチアプリ

障害者向けのiPad用コミュニケーションアプリっていろいろあるみたいですが、お値段や使い勝手の面でこれ!というのが見当たらなかったので、簡単に自作してみました。 iOSアプリ開発は、以前はiOS Developer Programに年会費を払って加入しないと実機で動か…

持続吸引チューブの自作

入院中は、持続吸引用に先端が渦巻き状になっているチューブを使っていました。でも、在宅に向けた準備の中で、病院からはこのチューブは支給されないとのことで、どうしようか悩んでいました。その時に、同じ病気の先輩家族の方から、普通のカテーテルをペ…

介護ヘルパーさん

かずくんの病気がみつかってからはパパママで育休を取っていましたが、退院後しばらくしてからママが先に職場復帰することになりました。そのタイミングで、ヘルパーさんに入ってもらおうと言うことで役所に相談することになりました。最初は障害児向けにど…

iPad用Bluetooth接続インターフェース

かずくんと同じ病気の方達は指先の動きがほんの少し残るケースが多いらしく、ということは障害者向けのスイッチでパソコンやタブレットを操作できるんだろうなというのは、気切して在宅に向けて準備している時から頭に浮かんでいました。 いろいろネットでし…

深夜の急変

先日、午前2時にSpO2の下限アラームが突然なり、見る見るうちにSpO2と脈が40台まで下がり、大慌てで救急車を呼ぶということがありました。 最初は急降下の原因がわからず、パパママともパニックになりました。しかし、アンビューでバクバクを始めてみたとこ…

介護ベッドでテレビ視聴

入院中にテレビ見放題だったICUですっかりテレビ好きになったかずくん、家でもなんとかしてテレビを見させてあげようとして最終的に落ち着いたのが写真の方法です。 ほんとはごっついアームを介護ベッドにとりつけて、VESAマウントのテレビをつければいいん…

Dream Night at the Zoo in Inokashira

今日は、井の頭自然文化園の障害児向け解放日Dream Night at the Zooに行ってきました。 かずくんはバギーの乗車姿勢がけっこう上向きなので、地面に転がってる動物達はみれませんでしたが、高いところにいた猿とヤギは見ることができたようです。 今回は初…

Raspberry Pi で見守り用WebCam

かずくんは常時みまもりが必要なのですが、トイレなどでどうしてもかずくんから離れないといけない時があります。そんな時に遠隔でかずくんの様子が見られるよう、Raspberry PiとWebCamを使った見守りカメラを導入しています。 使用しているのは、以前少しい…

タッチセンサースイッチ

かずくんは指先の動きが少し残っているので、入院中からスイッチを使っていろいろ操作できないかと考えていました。 最初は、物理的に押すスイッチを試してみましたが、押下圧が低いものでもうまく押せませんでした。 そこでタッチセンサー式のスイッチに切…

金魚ポンプ(持続吸引器)

かずくんはよだれが多いので、持続吸引が常に欠かせません。 入院中に、在宅に向けた準備を開始した時に困ったのが、この持続吸引をどうするかです。そのとき、看護師さんに教えてもらったのが「金魚ポンプ」でした。 金魚ポンプを改造したものが安価で持続…

エネーボ

無事に1歳を迎えたかずくん、主治医の先生と相談して、栄養剤のエネーボを始めることになりました。これまではミルクを1日5回、経鼻経管栄養で入れていましたが、いまはそのうちの2回をエネーボにしています。80~90ccのエネーボを倍にうすめて、ミルクと同じ…