かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や療育の記録をつづっていこうと思います。

在宅生活

Arduinoの強制リセット

かずくんと近くの公園を散歩してたら、なんとキノコを見つけました。もしかしてシメジ?家に帰ってから、タッチセンサースイッチの感度を調整しようと思い、Arudino IDEでスケッチを修正してアップロードしたところ、とつぜんArduino Microがパソコン上で認…

Xbox Adaptive Controller 個人輸入 人柱レポ その後

こちらでXbox Adaptive Controllerの個人輸入に失敗したことを書きましたが、その後Microsoftのサポートチームから連絡が来て、エラーの原因が分かりました。出荷先住所がポリシー違反に該当するためエラーになってるとのことでした。居住に使用している住所…

在宅移行時に用意するもの

在宅移行時に何を用意すればよいのか皆目見当がつかなかったりしたので、メモ代わりにまとめてみました。 病院で最初に用意してくれるもの 退院して在宅療養にうつるタイミングで、病院からいろいろ貸し出してくれます。我が家の場合、病院からはだいたい以…

Xbox Adaptive Controller 個人輸入 人柱レポ

9月に入って米国Microsoft Storeで、Xbox Adaptive Controllerが発売になりました。ということで、個人輸入できないか試してみたのでその報告です。結論から言うと、完全に失敗、、注文完了にすらこぎつけませんでしたまず最初にいろいろ調べて、日本からだ…

幼稚園の運動会に参加

近くの幼稚園で未就園児を対象にした運動会があるということで、ママが電話したら参加OKとのことだったので行ってみました。幼稚園の先生がちょいちょい気にかけてくれて、運動の輪の中に入れてもらえました。1時間予定のところ、暑かったので30分くらいで早…

逆流の検査

そろそろ胃瘻について考え始めていて、先日、別件で入院したついでに、胃の逆流の検査を受けました。マーゲンチューブと同じようなチューブを鼻から入れて24時間、pHの値を調べたみたいです。で、結果は胃の逆流なし。最近ちょいちょい吐いていたので逆流あ…

カテーテルマウントの消毒

かずくんは再使用可能なカテーテルマウントを使用していて、回路に使ったあとは、消毒してアンビュー、カフアシスト回路等々へ順番に使い回しています。最近、頭を悩ませているのがこれの消毒方法です。もともとはオスバンで消毒していましたが、消毒後にシ…

持続吸引ポンプをリフレッシュ

ここ最近、持続吸引の吸いが悪く、もっと強いポンプに換えようとママから言われていました。でも、ふだん使ってるSSPP-3Sより大きいSSPP-2Sは改造方法がよくわからないし、音もうるさいみたいなのでいろいろ逡巡していたところ、ふと金魚ポンプは経年劣化が…

Xbox Adaptive Controller 日本発売は期待薄

Xboxの障害者向けコントローラー、こちらの記事によると、やっぱり日本での発売はないみたいですgame.watch.impress.co.jp「今のところ」とのことですが、たいていそういうときは脈なしですね。MSは最近アクセシビリティに力をいれてるようだったので、とて…

プラレール+Mabeee

我が家もようやくMabeeeをゲットしました誕生日にトーマスのプラレールをいただいたところ、とても気に入ったみたいなので、それではということでMabeeeを使ってスイッチ操作できるようにしてみました。iPadにMabeeeのコントロールアプリを入れて、アクセシ…

マーゲン入らず再

一時期あまり苦労することなく入っていたマーゲンチューブ、今度は左側がなかなか入らなくなってしまいました。今日も長い時間かけましたが結局入らず、あきらめて最後は右の鼻にいれました。本人はそうとう辛かったようでずっと泣いていて、最後は疲れて寝…

痰が多い

ここ2週間ほど、痰が超多い日が続いています。どうも喉の奥に痰がたまるみたいで、それがカフアシストをした時などに気切孔のほうに降りてきているようです。カフアシストをすると、ゴボゴボと音がして一回では取りきれないほどの痰が出てきます。単詰まりで…

2回目のドリームナイト・アット・ザ・ズー

2年ぶりに、ドリームナイト・アット・ザ・ズーに行ってきました。今回も井の頭自然文化園です。2年前に行った時は、まだ1歳になったばかりだったこともあり、本人は全然わかっていないようでしたが、今回はけっこう楽しんでくれたみたいです。鳥や猿を興味深…

人工鼻

先日、5回目のスピンラザ投与をしてきました。4ヶ月間隔の投与の1回目です。なんと今回は日帰り入院でした。今回は翌日少し調子が悪そうでした。もしかしたら頭痛が出たのかもしれません。入院中に、人工鼻のメーカーを変えるかもしれないとのことで、いくつ…

XBOXの障害者向けコントローラー

MicrosoftがUSで障害者向けのXBOXコントローラーを出すそうです。 リンク先にある動画を見るとわかりますが、3.5mmジャックが大量についていて、外部スイッチをつなぐことができます!www.xbox.com日本でもぜひ発売して欲しい!

Hearty Ladderのカスタムパネル

そろそろかずくんとのコミュニケーション手段を確立したいのですが、いまだに表情だけに頼っていてそこから先になかなか進めません。GWの空き時間を使って、以前PCに入れてほったらかしていたHearty Ladderを少し試してみることしてみました。heartyladder.n…

はじめての電車

今日ははじめて電車に乗ってみました。一駅だけですが(^^;;

テレビをお辞儀化

テレビを下向きにするために、結局VESAアダプターを調達しました。下向きにする方法はいくつかあるみたいなのですが、世界のアームで受注生産しているこちらを選びました。 nippan3.shop21.makeshop.jpで、9日ほどで届いたのがこれです。値段が高いだけあっ…

テレビ視聴環境アップデート

テレビの視聴環境がだいぶ完成形に近づいてきたので、一度アップしておきます。こちらで紹介していたとおり、ベッドサイドテーブルとAmazon Basicモニターアーム(エルゴトロンのOEM!)を使って、パソコンを使えるようにしていました。ブルーレイのDLNA機能…

左手

今日は車で外出した先で、呼吸状態が悪くなり一時大変なことになりました。汗をかいちゃったこともあり、本人は家に帰った時にはすっかり身体が冷えてしまい、かつ疲れて寝入っていました。バギーからベッドに移し替えようとしたところ、手(特に左手)を硬…

垂れ込み

うちは単純気管切開ということもあり、鼻水やよだれがけっこうな頻度で気切のほうに垂れ込みます。気管から吸引する時って、たいては垂れ込みだったりします。で、たまに鼻水が大量に気管のほうに垂れ込んで、大変なことになるケースがあります。今日もお風…

親なきあと問題

親なきあと問題、普段の生活では忘れていますが、ふと思い出したりすると、しばらく頭から離れなかったりします。関係する書籍もいくつか出ているので読んでみましたが、うちの子のように重度の身体障害のケースでは、あまりに参考にならないのかな?という…

スピンラザ初回〜3回目投薬までの変化

今週、3回目の投薬まで終わったので、左手の変化を動画でまとめてみました。youtu.be若干ではありますが、少し可動域が増えてきているのと、複雑な動きができるようになってきているように見えます。まあいずれによせ、他人から見たら誤差の範囲の違いかもし…

初回投薬が終わりました

さて、我が家もスピンラザ初回投薬が無事に終わりました。いまは2回目の投薬待ちです。投薬から1週間ほど経過して、気のせいかもしれないけど、なんか今までと違うかも?という症状がちょいちょい出てきました。 手指の力が少し強くなったような(気がする)…

まるとばつ

かずくんと何とかコミュニケーション手段を確立しようとして色々やってますが、いまいち成果が出てこない。。共働きになってからかずくんと接する時間が少なめになってるからかなーと思いつつ、早いとこなんとかしたい。以前、訪看さんに紙製の○×サインを作…

Fall Creators Update来ました

Windows 10 Fall Creators Updateの配信がスタートしました。我が家でもさっそく入れてみて、視線入力が使えるようになっているか確認してみました。Tobii Eyetracker 4cをつなげてみたところ、さっそく設定項目があらわれ、使えるようになっていました。位…

はじめての病院で診察

今週はスピンラザの投薬にむけて、ふだんとは違う病院に行ってきました。 すぐに投薬とはならないと聞いたうえでの受診でしたが、やはりそのとおりで、今年中はまず絶対にない感じ、感触としてはたぶん来春くらいかな?という感じでした。病院としていろいろ…

モニターアーム導入

パソコン用にモニターアームを導入してみました。Amazon Basicブランドのアームとパソコン用アームマウントです。ベッドサイドテーブルに取り付けてみました。とりつけてみたらかなーり大げさな感じでしたが、かずくん的にはだいぶ快適なパソコン環境になっ…

3ヶ月ぶりの歯医者+最近の状況

3ヶ月ぶりに歯医者さんに行ってきました。家から車で15分くらいのところにスペシャルニーズ歯科をやっているクリニックがあり、今年の春から何度か診ていただいています。今回も口腔内をチェックしていただくのと、口腔リハについて教えていただきました。上…

マシモのケーブル変更

業者さんからお借りしているパルスオキシメーターのケーブルとプローブが変わりました。上が新しいケーブルで、下が古いケーブルです。まえのやつは裏表がわかりにくくて、よくプローブを間違えて挿してしまいましたが、今回のは間違えることはなさそうです…