かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

在宅生活

プラレール+Mabeee

我が家もようやくMabeeeをゲットしました誕生日にトーマスのプラレールをいただいたところ、とても気に入ったみたいなので、それではということでMabeeeを使ってスイッチ操作できるようにしてみました。iPadにMabeeeのコントロールアプリを入れて、アクセシ…

マーゲン入らず再

一時期あまり苦労することなく入っていたマーゲンチューブ、今度は左側がなかなか入らなくなってしまいました。今日も長い時間かけましたが結局入らず、あきらめて最後は右の鼻にいれました。本人はそうとう辛かったようでずっと泣いていて、最後は疲れて寝…

痰が多い

ここ2週間ほど、痰が超多い日が続いています。どうも喉の奥に痰がたまるみたいで、それがカフアシストをした時などに気切孔のほうに降りてきているようです。カフアシストをすると、ゴボゴボと音がして一回では取りきれないほどの痰が出てきます。単詰まりで…

2回目のドリームナイト・アット・ザ・ズー

2年ぶりに、ドリームナイト・アット・ザ・ズーに行ってきました。今回も井の頭自然文化園です。2年前に行った時は、まだ1歳になったばかりだったこともあり、本人は全然わかっていないようでしたが、今回はけっこう楽しんでくれたみたいです。鳥や猿を興味深…

人工鼻

先日、5回目のスピンラザ投与をしてきました。4ヶ月間隔の投与の1回目です。なんと今回は日帰り入院でした。今回は翌日少し調子が悪そうでした。もしかしたら頭痛が出たのかもしれません。入院中に、人工鼻のメーカーを変えるかもしれないとのことで、いくつ…

XBOXの障害者向けコントローラー

MicrosoftがUSで障害者向けのXBOXコントローラーを出すそうです。 リンク先にある動画を見るとわかりますが、3.5mmジャックが大量についていて、外部スイッチをつなぐことができます!www.xbox.com日本でもぜひ発売して欲しい!

Hearty Ladderのカスタムパネル

そろそろかずくんとのコミュニケーション手段を確立したいのですが、いまだに表情だけに頼っていてそこから先になかなか進めません。GWの空き時間を使って、以前PCに入れてほったらかしていたHearty Ladderを少し試してみることしてみました。heartyladder.n…

はじめての電車

今日ははじめて電車に乗ってみました。一駅だけですが(^^;;

テレビをお辞儀化

テレビを下向きにするために、結局VESAアダプターを調達しました。下向きにする方法はいくつかあるみたいなのですが、世界のアームで受注生産しているこちらを選びました。 nippan3.shop21.makeshop.jpで、9日ほどで届いたのがこれです。値段が高いだけあっ…

テレビ視聴環境アップデート

テレビの視聴環境がだいぶ完成形に近づいてきたので、一度アップしておきます。こちらで紹介していたとおり、ベッドサイドテーブルとAmazon Basicモニターアーム(エルゴトロンのOEM!)を使って、パソコンを使えるようにしていました。ブルーレイのDLNA機能…

左手

今日は車で外出した先で、呼吸状態が悪くなり一時大変なことになりました。汗をかいちゃったこともあり、本人は家に帰った時にはすっかり身体が冷えてしまい、かつ疲れて寝入っていました。バギーからベッドに移し替えようとしたところ、手(特に左手)を硬…

垂れ込み

うちは単純気管切開ということもあり、鼻水やよだれがけっこうな頻度で気切のほうに垂れ込みます。気管から吸引する時って、たいては垂れ込みだったりします。で、たまに鼻水が大量に気管のほうに垂れ込んで、大変なことになるケースがあります。今日もお風…

親なきあと問題

親なきあと問題、普段の生活では忘れていますが、ふと思い出したりすると、しばらく頭から離れなかったりします。関係する書籍もいくつか出ているので読んでみましたが、うちの子のように重度の身体障害のケースでは、あまりに参考にならないのかな?という…

スピンラザ初回〜3回目投薬までの変化

今週、3回目の投薬まで終わったので、左手の変化を動画でまとめてみました。youtu.be若干ではありますが、少し可動域が増えてきているのと、複雑な動きができるようになってきているように見えます。まあいずれによせ、他人から見たら誤差の範囲の違いかもし…

初回投薬が終わりました

さて、我が家もスピンラザ初回投薬が無事に終わりました。いまは2回目の投薬待ちです。投薬から1週間ほど経過して、気のせいかもしれないけど、なんか今までと違うかも?という症状がちょいちょい出てきました。 手指の力が少し強くなったような(気がする)…

まるとばつ

かずくんと何とかコミュニケーション手段を確立しようとして色々やってますが、いまいち成果が出てこない。。共働きになってからかずくんと接する時間が少なめになってるからかなーと思いつつ、早いとこなんとかしたい。以前、訪看さんに紙製の○×サインを作…

Fall Creators Update来ました

Windows 10 Fall Creators Updateの配信がスタートしました。我が家でもさっそく入れてみて、視線入力が使えるようになっているか確認してみました。Tobii Eyetracker 4cをつなげてみたところ、さっそく設定項目があらわれ、使えるようになっていました。位…

はじめての病院で診察

今週はスピンラザの投薬にむけて、ふだんとは違う病院に行ってきました。 すぐに投薬とはならないと聞いたうえでの受診でしたが、やはりそのとおりで、今年中はまず絶対にない感じ、感触としてはたぶん来春くらいかな?という感じでした。病院としていろいろ…

モニターアーム導入

パソコン用にモニターアームを導入してみました。Amazon Basicブランドのアームとパソコン用アームマウントです。ベッドサイドテーブルに取り付けてみました。とりつけてみたらかなーり大げさな感じでしたが、かずくん的にはだいぶ快適なパソコン環境になっ…

3ヶ月ぶりの歯医者+最近の状況

3ヶ月ぶりに歯医者さんに行ってきました。家から車で15分くらいのところにスペシャルニーズ歯科をやっているクリニックがあり、今年の春から何度か診ていただいています。今回も口腔内をチェックしていただくのと、口腔リハについて教えていただきました。上…

マシモのケーブル変更

業者さんからお借りしているパルスオキシメーターのケーブルとプローブが変わりました。上が新しいケーブルで、下が古いケーブルです。まえのやつは裏表がわかりにくくて、よくプローブを間違えて挿してしまいましたが、今回のは間違えることはなさそうです…

カニューレ交換

かずくんはカニューレ交換を月1で病院で行っています。以前からカニューレ交換後は痰の傾向が変わって若干要注意だったのですが、ここ何ヶ月かは交換後に状態がとても不安定になる頻度がとても高くなっています。昨日もカニューレ交換をしたのですが、肺の奥…

共働き再開

昨年から復帰を模索していた共働き、ちょっと前になりますが2ヶ月の準備期間を経て6月から無事に再開となりました。一時はほぼあきらめていましたが、いろいろな方にお力添えいただき実現することができました。皆さまに本当に感謝です。住んでいる地域では…

テレビ・モニターの固定方法に悩み中

まだ早い気もしますが、すぐにテレビやパソコンを使いこなす日が来るだろうということで、テレビやモニターをどう固定するか悩んでいます。 現時点で考えられる案は4つ。 案1 モニターアームをカスタム導入 ライブクリエイターという業者さんが、フレキシブ…

2017 Annual SMA Conference

Cure SMAは毎年SMA Conferenceというのを開催しています。去年はDisney Worldで開催していて、すごいところでやるんだなと思っていたら、今年もDisney Worldで開催するようです。毎年Disney Worldでやってるのかもしれません。Cure SMAのサイトに、今年のCon…

3度目の救急車

今週は火曜日にいつもの病院に行ってカニューレ交換をしてきました。と、病院を出るまでは良かったのですが、帰りの車の中で、突然サチレーションが下がり出し、たん吸引・アンビューでバクバクするも全く値が回復しない事態になり、あわてて救急車を呼びま…

はじめての歯医者

今日はかずくんは歯医者を初体験してきました。ほんとうは1歳半になるタイミングで、市がやっている無料の歯科検診を受けられたのですが、普通の歯医者さんじゃ受け入れてくれないだろうなーと思い、最初っから行く気ゼロでスルーしていました。でも歯は早い…

GW初日は武蔵野公園へ

GW初日は車で公園に行ってきました。いつもは野川公園に行っていますが、今回は気分転換も兼ねて隣の武蔵野公園へ。木がちょろちょろ生えてるだけでパッとしないイメージがありましたが、雑木林があったり野球場があったりして、広場ばっかりの野川公園より…

入院中の痰詰まり

かずくんは、今週は急遽検査入院となり、3日ほどお世話になっている大学病院に泊まっていました。都立神経病院の時もそうでしたが、なぜか入院中だけ痰がとても硬くなります。付き添いしていたママによると、夜中もだいぶ苦しんでいて、あまり寝れていなかっ…

吸引用具入れ

パパの復職が目前に迫ってきたので、やろうやろうと思っていて延び延びになっていた吸引用具入れをようやく作りました。行き当たりばったりで何度も縫い直したりして、4日ほどかけてなんとか完成しました。が、、、基本のデザインをしっかりしていないせいで…