かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

在宅生活

Fall Creators Update来ました

Windows 10 Fall Creators Updateの配信がスタートしました。我が家でもさっそく入れてみて、視線入力が使えるようになっているか確認してみました。Tobii Eyetracker 4cをつなげてみたところ、さっそく設定項目があらわれ、使えるようになっていました。位…

はじめての病院で診察

今週はスピンラザの投薬にむけて、ふだんとは違う病院に行ってきました。 すぐに投薬とはならないと聞いたうえでの受診でしたが、やはりそのとおりで、今年中はまず絶対にない感じ、感触としてはたぶん来春くらいかな?という感じでした。病院としていろいろ…

モニターアーム導入

パソコン用にモニターアームを導入してみました。Amazon Basicブランドのアームとパソコン用アームマウントです。ベッドサイドテーブルに取り付けてみました。とりつけてみたらかなーり大げさな感じでしたが、かずくん的にはだいぶ快適なパソコン環境になっ…

3ヶ月ぶりの歯医者+最近の状況

3ヶ月ぶりに歯医者さんに行ってきました。家から車で15分くらいのところにスペシャルニーズ歯科をやっているクリニックがあり、今年の春から何度か診ていただいています。今回も口腔内をチェックしていただくのと、口腔リハについて教えていただきました。上…

マシモのケーブル変更

業者さんからお借りしているパルスオキシメーターのケーブルとプローブが変わりました。上が新しいケーブルで、下が古いケーブルです。まえのやつは裏表がわかりにくくて、よくプローブを間違えて挿してしまいましたが、今回のは間違えることはなさそうです…

カニューレ交換

かずくんはカニューレ交換を月1で病院で行っています。以前からカニューレ交換後は痰の傾向が変わって若干要注意だったのですが、ここ何ヶ月かは交換後に状態がとても不安定になる頻度がとても高くなっています。昨日もカニューレ交換をしたのですが、肺の奥…

共働き再開

昨年から復帰を模索していた共働き、ちょっと前になりますが2ヶ月の準備期間を経て6月から無事に再開となりました。一時はほぼあきらめていましたが、いろいろな方にお力添えいただき実現することができました。皆さまに本当に感謝です。住んでいる地域では…

テレビ・モニターの固定方法に悩み中

まだ早い気もしますが、すぐにテレビやパソコンを使いこなす日が来るだろうということで、テレビやモニターをどう固定するか悩んでいます。 現時点で考えられる案は4つ。 案1 モニターアームをカスタム導入 ライブクリエイターという業者さんが、フレキシブ…

2017 Annual SMA Conference

Cure SMAは毎年SMA Conferenceというのを開催しています。去年はDisney Worldで開催していて、すごいところでやるんだなと思っていたら、今年もDisney Worldで開催するようです。毎年Disney Worldでやってるのかもしれません。Cure SMAのサイトに、今年のCon…

3度目の救急車

今週は火曜日にいつもの病院に行ってカニューレ交換をしてきました。と、病院を出るまでは良かったのですが、帰りの車の中で、突然サチレーションが下がり出し、たん吸引・アンビューでバクバクするも全く値が回復しない事態になり、あわてて救急車を呼びま…

はじめての歯医者

今日はかずくんは歯医者を初体験してきました。ほんとうは1歳半になるタイミングで、市がやっている無料の歯科検診を受けられたのですが、普通の歯医者さんじゃ受け入れてくれないだろうなーと思い、最初っから行く気ゼロでスルーしていました。でも歯は早い…

GW初日は武蔵野公園へ

GW初日は車で公園に行ってきました。いつもは野川公園に行っていますが、今回は気分転換も兼ねて隣の武蔵野公園へ。木がちょろちょろ生えてるだけでパッとしないイメージがありましたが、雑木林があったり野球場があったりして、広場ばっかりの野川公園より…

入院中の痰詰まり

かずくんは、今週は急遽検査入院となり、3日ほどお世話になっている大学病院に泊まっていました。都立神経病院の時もそうでしたが、なぜか入院中だけ痰がとても硬くなります。付き添いしていたママによると、夜中もだいぶ苦しんでいて、あまり寝れていなかっ…

吸引用具入れ

パパの復職が目前に迫ってきたので、やろうやろうと思っていて延び延びになっていた吸引用具入れをようやく作りました。行き当たりばったりで何度も縫い直したりして、4日ほどかけてなんとか完成しました。が、、、基本のデザインをしっかりしていないせいで…

足の装具

先月から作製を依頼していた足の装具が完成しました。リハでお世話になっている療育施設で、整形外科受診&装具師さんに見ていただき、型取りや仮合わせを経て完成となりました。バギーに乗る時などに使用してみようかと思っています。フルオーダーというこ…

バイオジェン社の記事

この1ヶ月ほどバタバタしていて、児童発達支援施設に全然行けてなかったのですが、今日はひさしぶりに行くことが出来ました。児童発達支援施設がイマイチ苦手なかずくん、いつもは施設に着いた途端に「ここやだ〜(T-T)」となってしばらく泣きやみませんが、…

視線入力装置の続き

本人でHeartyAiのキャリブレーションもでき、視線の認識精度がだいぶあがりました。いちおううまく動作しているみたいです。が、、かずくんはあんまし面白くなさそう・・・。今日は通院で疲れたのもあるのか、終始むすっとした顔で視線入力練習ソフトのゲー…

視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cが来ました

結局、先週の金曜日にゲーム用の視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cをポチりました。送料込みで€174、日本円で21,627円でした。スウェーデンからの発送で、なんと土日月の3連休明けの火曜日午前中に届きました。UPSおそるべし。 通関で関税か消費税をとられる…

視線入力装置

視線入力装置って、超お高い&学齢児以上じゃないと給付がでないイメージがありましたが、安価なゲーム用の視線入力装置があって、それを障害者向けに利用することも可能なんですね。tobiigaming.com障害者向け視線入力装置を作っているTobii社がゲーミング…

マシモRad5が来ました

日常生活用具での購入を進めていたマシモRad5が来ました! 正面から見るとRad8とあまり変わりませんが、二つ目の写真のようにRad8の後ろをぶった切ったような形状をしています。赤いカバーを外すともっと薄くなります。到着してさっそくアラーム設定をしてみ…

初ショートステイ

今週末はかずくんと初めてショートステイに挑戦してきました。成育医療研究センターにあるもみじの家です。かずくんは、初日はここどこじゃー(T-T) という感じで目をキョロキョロさせてましたが、2日目はだいぶ慣れて、お風呂のジャグジーに興奮したりしてま…

見守りカメラ再構築・・・

以前こちらで投稿した見守りカメラですが、Raspberry Piに使用していたSDカードを不注意で破損してしまい、泣く泣く再構築することになりました。再構築ついでに、手順をメモメモ。 カメラにはLogicool製のWebcam C920rを使用し、H.264エンコーディングでス…

吸引器の持ち歩き方に悩み中

かずくんと外出する際、バギーの荷台には呼吸器・酸素ボンベ・吸引器・持続吸引器・バッテリーを載せています。ぴったり収まるのはいいのですが、フレームが邪魔しているせいで荷台内へのアクセスが悪く、特に吸引器を操作する際に使い勝手の悪い思いをして…

マーゲンチューブを疑似体験

育休中でも健康診断があるので、いい機会だからマーゲンチューブの挿入を疑似体験しようと思い、鼻からの胃カメラに挑戦してみました。麻酔してるから痛みはほとんどなかったけど、やっぱりつらかったです(>_かずくんはこれを毎週やってるのかと思うと、ほん…

よだれかけ

「趣味?の手芸」第2弾ということで、よだれかけを作ってみました。最初は長方形で作りましたが、顎のラインにフィットしないので、2つめはブーメラン型にしてみました。ちょっと小さかったかな?

気になる鼻水吸引器

かずくんは鼻水が多く、ちょっとした外出でもほぼ間違いなく吸引が必要になります。先月までは散歩中の鼻の吸引にも市役所の助成で購入した吸引器「おもいやり」を使っていましたが、後片づけが大変なので、電池で動く携帯用の鼻水専用吸引器を購入してみま…

パルスオキシメーター用の入れ物 ふたたび

昨日完成させたパルスオキシメーターの入れ物、あまりにもひどい仕上がりなので、思い切って、今日一日かけてはじめから作り直してみました。 かずくんが寝ている間と、訪看さん/ヘルパーさんがいる間に黙々と作業し、無事に夕方前には完成しました。こんど…

パルスオキシメーター用の入れ物を作ってみました

酸素の業者さんからお借りしているマシモのパルスオキシメーター、とにかくでかい。移動中に置き場所に困るので、ミシンを使って入れ物を自作してみました。パパ初裁縫でしたが、見た目は悪いですがなんとか完成しました。と、ここまでは良かったのですが、…

検査入院中の痰詰まりに関する考察

今週は初めての検査入院(しかも初めての病院)でしたが、こちらにも書いた通り、入院中はとにかく痰が固くなって大変でした。最初は、温度・湿度の変化によるものだと考えていましたが、湿度計を持ち込んだところ、たしかに深夜はカラッカラになりますが、…

光ファイバーで肉芽のチェック

最近、ごくたまに気切孔から吸引した時に血がひけるので、神経病院に入院してる間に、耳鼻科で気管の中がどうなっているか診ていただきました。カニューレを抜いて光ファイバーを入れてチェックすると聞いて、パパママはかなりビビりましたが、そこはさすが…