かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

2017-01-19から1日間の記事一覧

人工鼻 苦手克服作戦

この2週間くらいで人工鼻の苦手度が一気にヒートアップしたかずくん、加温加湿器の持ち歩きを検討していますが、やはり取り回しのしやすさで考えると人工鼻がだんぜん楽。ということで、なんとか人工鼻の苦手意識を克服できないかも並行して検討しています。…

SMA EuropeのCommunity Update

スピンラザに関して、SMA EuropeがBiogenからの情報をCommunity Updateとして出してました。www.sma-europe.euあまり目新しい情報はないようでしたが、EUでは現在、乳幼児発症型(ほぼⅠ型に該当)を対象にEAP(日本で言うところの拡大治験)を実施していて、…