かずくん日記

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型の息子との生活や介護の記録をつづっていこうと思います。

3ヶ月ぶりの歯医者+最近の状況

3ヶ月ぶりに歯医者さんに行ってきました。

家から車で15分くらいのところにスペシャルニーズ歯科をやっているクリニックがあり、今年の春から何度か診ていただいています。

今回も口腔内をチェックしていただくのと、口腔リハについて教えていただきました。上唇と下唇にある筋肉が硬いとのことで、マッサージ方法を教えていただき、その場でさっそく試してみました。そしたら、確かに硬いものがある。。筋肉らしきものがまだ残っていることに少しうれしくなると共に、しっかりマッサージしてかないとだなと思いました。


話は変わりますが、スピンラザがいよいよ8月30日に発売になったみたいですね。ニュースサイトによると、2型以降についても9月1日の審査会報告から1ヶ月程度で承認になるとのこと。

我が家も投薬に向けて着々と準備中!と書きたいところですが、実際にはまったく進んでいません😔
ふだんお世話になっている病院も含めて、現時点では投薬についてゴーサインを出してくれるところがない状況です。

そのうち状況が変わってくることに期待して、ひきつづき病院や先生と相談していこうと思っています。

そういえば他の国ではどうなんだろうと思い、FacebookのSPINRAZAコミュニティで、気管切開・呼吸管理して投薬している方がいるか訊ねてみました。そしたら、いくつかの国の方から投薬して効果が出ているよ!という返事をいただきました。なかには12歳で効果が出ている方もいました。日本でも早く状況が変わって欲しいなあ。

マシモのケーブル変更

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業者さんからお借りしているパルスオキシメーターのケーブルとプローブが変わりました。上が新しいケーブルで、下が古いケーブルです。まえのやつは裏表がわかりにくくて、よくプローブを間違えて挿してしまいましたが、今回のは間違えることはなさそうです。

でも、新しいのに変えてから、サチレーションの感度が下がったのか、これまで普段の値が98〜100%だったのが、96%くらいになってしまいました。これは精神衛生上よろしくないです・・・。

カニューレ交換

かずくんはカニューレ交換を月1で病院で行っています。

以前からカニューレ交換後は痰の傾向が変わって若干要注意だったのですが、ここ何ヶ月かは交換後に状態がとても不安定になる頻度がとても高くなっています。昨日もカニューレ交換をしたのですが、肺の奥のほうからひゅーひゅー音がして何度吸引してもなかなか解消せず、家に帰ってベッドに落ち着くまでは換気量が不自然に低いままでした。

カニューレ交換そのものが負担になっているのか、それともカニューレを挿入する時につけている潤滑剤のゼリーが悪さをしてるんじゃないかとかいろいろ考えていますが、どうにも原因がわかりません。

帰宅時の急変はとても怖いので、家でカニューレ交換することも考えたほうがいいのかなあと思い始めています。

タッチセンサースイッチを自作 その2

フレキシブルジョイントホースをもう1個入手できたので、さっそくスイッチ2個化に挑戦してみました。
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ただ、先日のスケッチおよび回路だと、やっぱりセンサーを2個つなげると感度が安定しませんでした。いろいろ試行錯誤したところ、両方のセンサーで共有していたSEND_PINを分けると、だいぶましな感じになることがわかりました。また、Capacitive Sensor Libraryの中で行っているキャリブレーションが悪さをしているようだったので、キャリブレーションをスキップするcapacitiveSensorRawメソッドを使うようにし、キャリブレーションはスケッチの中で自前で行うことにしました。キャリブレーションは電源投入時に1度だけ行うようにしています。

ということで、回路とスケッチは次のようになりました。

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スケッチの方は相変わらずベタベタな感じです。Arduinoのコードは、実体はC++みたいなので、クラスを定義してカプセル化とかできそうです。どこかで気が向いたらリファクタしてみます。

かるく動作検証した感じでは、一応うまく動作しているようでした。ただ、一定時間稼働させていると感度が不安定になる傾向があるようなので、しばらく様子を見ながら使ってみようと思います。

タッチセンサースイッチを自作

レンタルで一時的に借りていたタッチセンサースイッチがとても使い勝手が良かったので、自分で作れないか調べてみたところ、静電容量式のセンサーなら簡単にできそうな気がしてきました。そこで、夏休みの自由研究として挑戦してみることにしました。(購入するというオプションもありましたが、障害者向けのスイッチはとても高いし、うちの市では公費補助は学齢以下はとても無理っぽいので、素直に自作に挑戦することにしました。)

使用部品

使用した部品は下表の通り。

#部品説明
1Arduino MicroUSB接続版スイッチインターフェースを作った時に、小さくて使い勝手が良かったので、今回もMicroをチョイス。
2リレーモジュール電子回路を使ってスイッチをオンオフするためにリレーを使用します。今回は楽をするためにトランジスタダイオードがすでに実装済みのリレーモジュールを使用しました。
31MΩ抵抗タッチセンサー部分の回路で使用する抵抗です。
4M5袋ナット・ボルトタッチセンサーの端子として、ドームみたいな形状になっている袋ナットを使用します。また、固定のためにボルトも使用します。
5フレキシブルジョイントホースフレキシブルアームみたいに自由に角度を変えられる中空のホースで、先端にタッチセンサー部を取り付けます。ジョイントの接合がとんでもなく固いので、専用の工具が必要になります。工具は日本で買うとおそろしく高いので、私はAmazon.comから格安で入手しました。
6可変抵抗器・つまみセンサーの感度調整用に使います。
7ケーブル・端子類タッチセンサー部と本体との接続や、スイッチインターフェースとの接続用に用意します。
8プラスティックケース今回は部品が多いし、端子をいろいろつける必要があるので、大きめのケースを用意しました。

回路

回路は下図のような感じです。センサーを2個取り付けられるように、センサー部およびリレー制御部(スイッチオンオフするところ)は2セット用意しました。リレーモジュールは適当な画像がなかったので、実際に使ったのとは別のメーカーの画像を使わせていただいてます。
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スケッチ(ソースコード

Arduinoのサイトで紹介されているCapacitive Sensor Libraryを使ってスケッチを用意します。タッチセンサー用にデジタルピン7・8・9を使い、リレー制御用にデジタルピン4・5を使います。また、感度調整用にアナログピン0を使います。例によってベタベタなコードですが、まあ良しとします。

作製

ブレッドボードで動作検証したところ、静電容量式はグラウンドの状況にシビアに左右されることがわかり、若干不安がありましたが、作製にとりかかってみました。ハンダ付けとケース加工、部品類のケース固定を終えて動作確認したところ、無事に動作させることができました。下の動画を見ていただくと、センサーにタッチすると画面上部のおもちゃが光っているのがわかると思います。

電源はコンセントから取らないとセンサーが安定しないかなと思っていましたが、モバイルバッテリーでも大丈夫そうでした。

かずくん本人で試してみたところ、問題なく動作していました。
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フレキシブルジョイントホース(くねくね部分)が1個しか確保できなかったので、今はセンサー端子を1個しか用意していませんが、制御ボックス自体はスイッチ2個に対応しています。フレキシブルジョイントホースが確保でき次第、センサー端子を追加して、両手でスイッチ操作できるようにしようと思っています。ただ、センサーを2つにすると、もしかしたらセンサーの感度が安定しなくなってしまうかもしれません。そしたら制御ボックスも2つに分けないとだなー。

※追記:この後、センサー2個化に挑戦しています。つづきはこちら

Windows 10がInsider Previewで視線入力に対応!

www.itmedia.co.jp

これはすごい!まずはTobii社のEye Tracker 4cに対応するそうです。ということで、一時的にPCにInsider Previewを入れてみました。

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パパの目で試した感じでは、使い勝手は結構良さそうでした。音声読み上げもiPadほどではありませんが、まあまあ良い感じです。文字入力はいまのところQWERTY入力のみで、「あいうえお」式の入力には対応してないようでした。ただ、ローマ字入力すれば日本語はいけるようでした(音声読み上げのところで確認しました)。

これはかなり期待できそうです。OSレベルでのアクセシビリティ対応は、これまではMacが数歩先を行っているイメージがありましたが、これでWindowsが一気に追い抜くことになるかもしれません。正式バージョンのWindowsで対応するのはまだ先みたいですが、いち早く試したい方はInsider Previewで試すのもありですね。

Microsoftによる詳しい説明は下のリンクにあります。サンプル動画があるので、どういった操作方法になるかイメージが湧くと思います。

blogs.windows.com

視線入力装置 再び

春くらいに勢いで導入した視線入力装置は、Macに対応してないせいで我が家的にセットアップが超面倒くさいこともあり、その後はほとんど使用していませんでした。

が、思い切ってWindows PCを導入し、あらためて挑戦してみました。
今回は、視線入力+スイッチに挑戦です。ポランの広場さんで公開されているEyeMoT 3D α版をダウンロードし、風船割りゲームに挑戦してみました。視線入力で狙いを定めて、スイッチでビーム発射!

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一日目はしかめっ面でやっていましたが、二日目になると何かが理解できたのか、夢中になって風船をペチペチ割っていました(^_^)

www.poran.net